【大纪元8月20日报导】（中央社记者陈清芳台北二十日电）许多罕病家庭因为病友身体限制或碍于生活压力，只能往返于医院、学校 及家中，没有喘息机会；因此罕见疾病基金会结合各界 善心，有医师及志工当后盾，今天带着病友前往小人国 游览，并在新竹休闲农庄彩绘葫芦及动手做米粉，享受 难得的假期。
这次的旅游活动有一名医师、十三名志工及十九名 工作人员随行，共有来自四十八个家庭的肌肉萎缩症、 玻璃娃娃、马凡氏症、多发性硬化症、小胖威利、瓦登 伯格氏症、小脑萎缩症、软骨不全症、苯酮尿症等二十 七种病类共计五十二位病友，其中十三人坐轮椅，以及六十三位家属，一同踏出家门，享受大自然的洗礼。
出门，对许多罕病病友以及家属而言，是充满挑战的大事。一位病友的妈妈就说，自从两个儿子发病后， 她就不曾出远门，住家小镇以外的路都不认识；另一位病友则说，出门最怕遇到阶梯或是上厕所，因为行动不便又步履缓慢，常被推挤或遭人给白眼、指指点点。
吴老师在获颁教学优良奖的同时也喜获麟儿，正值 壮年，意气风发的他，却在三个月后由医师确诊罹患了原发性肺动脉高压症，连爬几步楼梯都会喘不过气来， 他说，他出门反会造成家人的负担，以前看着太太带儿子去玩，却没有父亲陪伴的照片，心里总有愧咎，现在终于能一家人一起出门游玩。
罕见疾病基金会指出，这次两天一夜的病友旅游， 不仅让病友有机会外出，亲近大自然，体验不一样的生活，更增进家属的交流，分享照护心得，在彼此倾诉、支持时纾解压力，而且志工全方位关怀照顾，可让家属彻底地喘气，放松身心，好好爱自己一下。
