家有腦麻兒

綠柔
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新來的暑期班學員小嘉給保育員阿貴帶來很大的麻煩:這孩子同時有腦麻、肢障和語障等多重障礙,在出生之際由於產程缺氧造成運動神經受損,他無法正常行走,不穿鞋的他只能側著腳丫子走路;他無法用言語表達,智力發展受限;最讓人頭疼的是他完全無法控制自己的行為,他的雙手沒有一刻停頓,隨時都想抓住身邊的東西,不是碰觸撫摸就是把玩破壞,他好像有用不完的精力和無窮的好奇心,但是了解情況的阿貴知道這是他大腦運動神經失調的結果。

每天睜開眼睛,小嘉的精神就處在亢奮狀態,雙手不停的抓捏,歪著頭雙眼卻不時左顧右盼,……。小嘉給人力短缺的協會帶來更大的挑戰,保育員必須隨時警惕,不僅擔心物品損壞,也擔心他誤食異物,或者發生意外。幸好有校方派駐的志工可以分擔一部分工作。不難想見他的父母肯定是疲於奔命。

為了家計,父母在照顧小嘉的同時,還必須工作。而小嘉除了白天需要全神盯視,夜裡睡眠不穩的他也是不由自主的扭動、呻吟,使陪睡者幾乎無法成眠。為了保持最低限度的睡眠需求,他的父母不得已在睡覺時將他安置在一個特別設計的安全房間裡,任他翻動碰撞,……。這是沉重的負擔,和一場考驗心力的持久戰,沒有休假,沒有替手,需要多大的耐心和體能呀!

同樣家有智障兒的阿貴頗能體會小嘉父母的辛苦,對小嘉耐心照顧,因為這是一群容易被社會忽視的弱勢群體,為人父母沒有任何選擇餘地,只有毅然決然的挑起這副重擔。

小嘉的母親滿懷感激的來接孩子,並對保育員阿貴一再致謝。他們今年才知道協會提供日間照顧的服務,讓她能放心的將孩子安置在協會,安心的工作。令人十分遺憾的是,許多人在面臨特殊兒童問題時,由於缺乏完整的資訊往往錯失了治療的黃金時間,更多的人則由於家境困難,不能堅持長期的復健,結果使肌肉繼續萎縮,當然更無力做骨科矯正手術。如果能夠持續的治療配合復健,就有可能最大限度的使孩子擁有基本的生活自理能力。

以前筆者跟一般人一樣無法分辨腦性麻痺是否等於智力障礙,擔任志工一段時間才明白不是所有腦麻都會傷及智力,因此社會上有腦麻孩子克服重重困難上大學的例子,也有無力自理生活的腦麻重障孩子。看到這些,會感嘆上天的不公平,但是,阿貴說:「孩子是上天恩賜的禮物,就看你用什麼心情接受,什麼態度面對。」

父母親的愛為小嘉這樣的病兒撐起一片天,阿貴也有為人父母的擔憂和牽掛:令人憐惜的是這些重障的孩子,人生的道路漫長,陪伴他們走到人生終點的又會是誰呢?當中值得深入思考的課題圍繞著父母,牽動著身邊的關係人,也考驗著人類社會的智慧。◇

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