【大纪元2010年11月07日讯】正午时分，走进美国华府乔治华盛顿医学中心医事大楼7楼神经科里的小房间，渐冻人专责照护团队正在热烈讨论个案病情。胸腔内科医师海瑟魁斯，站着扒了几口饭，不停地跟护理师兼临床专案管理师关妮佛･魁简报六位病人的最新病况，护理师接着在白板上写下“状况良好”、“想去厄瓜多尔”、“睡眠呼吸中止症”、“跌倒三次，拒绝使用呼吸器”和“安宁疗护”。
那块白板上画着一个大表格，有这下午9位医事专业人员服务6位渐冻人病患的轮值班表，包括神经内科医师、物理治疗师、心理医生、护理师、营养师、语言治疗师、社工师、评估辅具的专业人员以及渐冻人协会代表等。这6位病人名字写在最左侧，班表的首行则把中午12点到下午3点切割成6个时段，以30分钟为一个单元，而在每个时段替每位病人安排1~2位医事人员服务。
对这6位病人而言，这一趟看诊约4小时。上午11点到正午，病人们先看胸腔内科，接下来的3小时，他们被分派到不同诊间等待其他9位医事人员访视。每个诊间门口都贴有一张班表，各专业人员会在离去前把自己的名字从名单上划掉。
为了让病人获得全方位、个人化的照护服务，乔治华盛顿大学附属渐冻人诊所精心安排繁复的访视班表，希望毕其功于一役。不过，这项贴心的看诊服务每个月只有三次，都在周五下午。它是全美第34家且是大华府地区唯一被认证的渐冻人专责照护诊所。在2008年，它服务的病友数达128位。
“约诊前，我们病人都被神经科医师确诊为渐冻人，罹患运动神经元疾病。一听到这诊断，病人多半难以接受、十分震惊，需要时间沉淀复杂的情绪，才能进一步去想接下来该怎么做。我们(诊所)能让病人只跑一趟，就能获得完整的医疗照护服务，尤其运动神经元疾病是一种跨科别、渐进式的退化疾病，”临床社工师兼大华府地区病患服务主任罗蘋･史渥普解释。
根据“与运动神经元疾病共存”手册，发病症状包括自主性随意肌日益变小、萎缩，手、胳臂和腿部无力感与日俱增，呼吸短促、口齿不清，进展到呼吸、吞咽困难，最后瘫痪卧床。
“在渐冻人专责照护诊所，病人每三个月回诊一次，由医疗团队重新评估处方用药、复健活动，甚至还可能需要重新制作辅具，”史渥普主任接着说，“想想如果病人要个别约诊各科专业，那他们要跑几次医院？”
对于运动神经元疾病，渐冻人专责照护诊所不只医疗经验丰富，更能够带给病友们希望。在美国华府乔治华盛顿大学的照护团队创建于1996年，自2001年起，获得渐冻人协会认证为专责照护诊所，而后年年都通过评鉴考核。尽管运动神经元疾病在现阶段属于不治之症，但专责照护诊所能够帮助病友们获得更好的生活品质。照护团队能提供病友们最详尽、最正确的指导，而不是两手一摊说：“我们无能为力。”
比方说，当病人呼吸功能衰退时，照护团队会向病人和家属解释可以使用非侵入性的呼吸器(BiPAP)辅助呼吸。为了避免体重下降和肌肉流失，也有营养师介入评估，并与病人讨论使用鼻胃管，补充足够的营养。而物理治疗师和职能治疗师则会建议病人搭配合适的辅具，提升居家安全。另外，渐冻人协会的社工师也会 帮忙病友们租借器材和寻求社区资源协助。
“当失能的情况日益严重，病友们愈不方便外出，”史渥普主任说，为此美国大华府地区渐冻人协会特别提供交通津贴给有需要的病友，补助他们搭乘能够放置轮椅的小型巴士，甚至支付随车看护的费用。
即使在非看诊的时段，病友们也能够透过电话和电子邮件连系医疗照护团队成员讨论病况。“一旦病情加剧或有异，病友们不必等到下次约诊，可以马上挂号看胸腔内科或神经科，或者找其他医事人员咨询病情变化，寻求专业协助，”史渥普主任补充说明。
此外，大华府地区还有其他几家院所也有类似跨科别的整合医疗照护服务运动神经元病友。不过，他们没法像乔治华盛顿医学中心附设渐冻人专责诊所拥有齐全的照护团队，一次可以提供十种医事人员服务。
史渥普主任进一步解释，对医疗院所而言，打造一个完整的跨科别整合的渐冻人医疗照护团队，吃力不讨好，不只因为服务的是小众病友，最主要是保险公司只给付神经科和胸腔科医生的看诊费用，其他相关医事人员的费用都由渐冻人协会补助医疗院所。“我们希望在全美国能有更多渐冻人专责照护诊所，让病友们享受‘一趟看诊、全套服务’的便利照护服务，”她说。
想了解更多有关乔治华盛顿大学附设渐冻人专责诊所，点选以下连结。
http://www.alsa.org/files/pdf/GWclinic_flyer.pdf
想了解更多运动神经元疾病以及相关跨科别整合照护诊所，点选以下连结。
www.ALSinfo.org
(司晏芳 供搞)
