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家人生活的重心—祥祥台湾罕症瑞首例艺术治疗找回信心

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【大纪元4月11日讯】



◤祥祥作品,展现在艺术练习中的成绩,蓝色那幅是祥祥最满意的作品。(摄影╱林伯东)


祥祥(中)是台湾目前唯一罹患瑞特氏症候群患者,反复搓手是疾病的典型症状。(摄影╱林伯东)

(大纪元记者耿豫仙台北报导)“我不理你了!”有着放弃的意涵,让每天都在与退化的身体抢时间的祥祥,有半年不愿意复建治疗。

祥祥的母亲蔡文锦说:“我伤了他的心与信任。在没有可参照,没有人愿意与我沟通的情况下,那半年我们付出了代价在学习,他在那半年退化得很快。”

12岁的祥祥是罕见性疾病瑞特氏症候群(Rett Syndrome)台湾首例,全世界第11例被确诊的男性患者。因瑞特氏多发生在女性身上,6年前祥祥发病时,经过了一段时间才被确认。

瑞特氏症,通常于初期能正常发展,在6~18个月左右出现发展及头围生长停滞,之后进入退化期。外形有明显的搓手动作,身体因退化脊柱侧弯或前弯,日趋佝偻,随之而来的抽搐癫痫,常使家人措手不及。

外界总给患者母亲全天候照顾,形影不离的印象,但蔡文锦说:“我需要调整自己,所以我参加了西班牙文的课。但,我发现西班牙语有些发声或拍手的动作,会引起他的学习。”

面对生理机能的退化以及代谢异常的症状,祥祥的身心困在一个无法言语、双手不断握搓的身躯里,后来祥祥在表达性艺术治疗中心找到信心,透过不同的艺术元素,达到复建与治疗的目的。

刚开始面对所有外在莫名的声音,祥祥总是感到震惊与害怕。透过4年多的音乐、舞蹈与美术的治疗,他逐渐能与环境中的声音共处。

蔡文锦说:“到了陌生的环境,我就开始自己编歌,祥祥会随着放松身体。”对于4年的艺术治疗,祥祥的艺术治疗医师邱宝慧说:“他的未来我们没有想法,但他每天对新东西的认识,喜怒的表现,我们觉得很有价值。”◇

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