罕病大陆女 母来台跪求医师救治 

遗传高血氨症 肝难代谢阿摩尼亚

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【大纪元2011年11月18日讯】(据台视新闻报导) 一名五岁的大陆女童,跨海来台湾求救。 这一名罹患了先天性遗传高血氨症的平平,出生后因为常常出现昏迷、呕吐、还有发育迟缓的症状,诊断后发现是罕见疾病,目前在台湾也有将近100人罹患,医师提醒,病患要严格控制蛋白质的摄取,否则恐怕会有致死的危机。

这一刻叫天天不灵,叫地地不应,心痛因为女儿一出生,就遭受病痛折磨,现在活蹦乱跳的平平,两年前常常昏迷、抽筋,在大陆找不到药医,跨海来台湾求救,被诊断出罹患了先天性遗传高血氨症,只要遇到含有高蛋白的食物,都要忍住不能摄取 这一句话痛到心坎里,曾经也因为同样的疾病失去了大女儿,现在二女儿又遇上这种罕见疾病,目前全台湾也有将近100名病患,由于肝脏无法代谢体内的阿摩尼亚,造成血氨浓度过高,就会出现昏迷、呕吐、抽筋,或是发展迟缓的现象,还可能因此有致死的危机 灿烂的笑容得来不易,平平现在总算稳住了病情,但终究脱离不了终生吃药的命运。

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