site logo: www.epochtimes.com

英国蝴蝶女孩 皮肤一碰就剥落

人气: 7
【字号】    
   标签: tags: , ,

【大纪元2011年09月06日讯】(大纪元记者陈恺萱综合编译)一个正常的童年,对年仅7岁的荷莉萧(Hollie Shaw)却像是天方夜谭。罹患了“表皮分解性水疱症”(epidermolysis bullosa)的她,皮肤有如“蝴蝶翅膀”般脆弱,但小小年纪的荷莉并未向命运低头,反而更加快乐的去做自己想做的事情。

英国《每日邮报》(Daily Mail)报导,荷莉萧与她31岁的母亲泰勒(Leah Taylor)居住在英国西约克郡,荷莉所罹患的“表皮分解性水疱症”是一种遗传性的基因疾病。

患此病的儿童一般被称为“蝴蝶儿童”,这种疾病除了皮肤非常容易剥落之外,口腔内膜和消化道也会产生水泡。且大部分的患者很难活过30岁,因为经常性的破皮,致使他们容易遭到感染,而且容易罹患某些癌症。

即使每天都要与剧烈的疼痛搏斗,小荷莉仍没有放弃去做自己喜欢的事情。她热爱溜冰,也喜欢和弟弟一起玩电脑游戏,最近她甚至尝试了梦寐以求的骑马。

荷莉的母亲泰勒表示,“荷莉的勇敢常常让我感到惊讶,尤其当你看到她的伤口,并想到这是她每天都要经历的。”

“当我帮她换衣服时,她会因为痛苦而哭泣大叫。但当衣服换完后,她总是又能继续玩,这真是不可思议。”

“痛”大概是荷莉在生活中最常感受到的,除了在碰撞时引起的水疱外,荷莉必须在手脚戴上夹板,避免已经破皮的手指或脚趾“黏起来”。三天一次的洗澡更是一大考验。

即使如此,泰勒仍希望荷莉能有个正常的童年,她不希望她的女儿时时刻刻觉得自己是“不同的”。“我希望她能享受一个正常的童年,但我们必须小心的选择她能做的活动。”

荷莉常常得乘坐轮椅,也不能去公园玩,因为公园里很有可能会遇上意外擦撞。但泰勒让荷莉尝试了骑马,“一开始我并不是很确定,但后来我发现让她骑一匹老马刚好很合适。”

泰勒是在荷莉出生后,才被告知她的孩子可能患有此种罕见疾病。“当我们被告知时,我们真的替荷莉感到害怕。我根本从来没有听过这个病,也无法想像她将面对怎样的未来。”

荷莉的父母刚好都拥有了容易造成此类疾病的基因,幸运的是荷莉的弟弟巴比(Bobby)并没有得到这个病。目前泰勒也积极投入“表皮分解性水疱症”的基金会,希望帮助更多和她有同样遭遇的人。@*

评论
2011-09-06 1:19 PM
Copyright© 2000 - 2016   大纪元.