为救英罕见绝症宝宝 美国国会给他发绿卡

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【大纪元2017年07月20日讯】(大纪元记者张婷综合报导)英国罕见疾病患者小查理(Charlie Gard)的悲惨处境持续引起美国政府的关注。美国国会日前决定授予11个月大的小查理美国绿卡,以便他可以到美国接受治疗。

据英国《独立报》报导,美国国会的这一决定可能会迫使负责治疗小查理的伦敦大奥蒙德街医院(Great Ormond Street Hospital)对小查理放手,使他能够到美国接受核苷治疗。

内布拉斯加州(Nebraska)的代表福登伯里(Jeff Fortenberry)表示,美国国会已经通过了一个修正案,授予小查理及其家人永久居民身份,这样他可以到美国接受所需要的治疗。

小查理患有罕见的线粒体消损症(mitochondrial depletion disease),目前只能靠医院各种设施支持而维持生命。伦敦大奥蒙德街医院的医生们不认为任何治疗将会帮助小查理改善病情,相反可能会给他造成痛苦,不如拔掉呼吸机,让小查理有尊严地死去。

但小查理的父母坚决反对,他们查到美国通过一种名为核苷分流治疗的先进疗法,曾经成功治愈多位有线粒体缺陷的病人,于是要求让小查理到美国治疗,但医院方面坚决反对,认为这种治疗方法没有得到国际承认,是在拿小查理做实验。

此事告到了英国法庭,法庭决定支持英国医院的看法。

哥伦比亚、康乃尔大学长老会医院的神经科医生西拉诺(Michio Hirano)本周飞往英国,亲自为小查理做检查。英国最高法院将会在本月晚些时候对小查理的案子做出裁决,法官表示,将会把海拉诺的诊断结果考虑进去。

报导称,小查理被授予美国公民身份可能意味着他的父母不会再需要来自英国医院的许可,就可以带他到美国去接受治疗。

而目前查理的父母则不敢擅自去美国。因为根据英国的法律,如果英国医生认为父母可能会使孩子遭受痛苦,警察会上门逮捕父母。#

责任编辑:林妍

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