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泡泡龙美少男 走出血路 勇闯人生

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【大纪元3月26日讯】〔自由时报记者王昶闵/台北报导〕“小时候,我没有朋友,曾经很孤单…但我把先天的缺陷当成对自己的磨练。”十四岁的刘文樵,外表清秀、谈吐斯文,却曾动辄全身长满水泡、皮开肉绽。因为父母、师长的爱,帮他从寸步难行,到能跑完一千六百公尺长跑测验,还勇夺全班第一。

文樵目前就读国三,他因课业成绩优异,昨日获颁罕病基金会奖学金。多才多艺的他,擅长乒乓球、羽球等多种运动,也学习相声与打击乐,还曾以排球队队长身份,带领班队闯进全校四强决赛。很难想像,他是俗称“泡泡龙”的遗传性表皮分解性水泡症患者。

曾动辄全身长水泡 皮开肉绽

妈妈吴玉玲说,文樵出生三天后就发病,只要稍有擦撞,身上就会冒出大小水泡,得及时剪破引流,以免伤口扩大,每次要洗澡,总令他痛彻心扉、痛苦哀嚎。千疮百孔的身体,更饱受外界异样眼光二度伤害,卫生所医师不愿为他打疫苗,在游泳池时还曾被十几位家长围住,以为他有皮肤病,把他赶出泳池。

吴玉玲说,小时候,文樵走没几步路脚底就破皮流汤,每一步都痛如针刺,她后来突发奇想,带他到动物园做走路特训,一走就是三、四年。

就这样,文樵从两周走一次到一周走三次,从看一种动物到逛完整个动物园,在伤口不断反复破皮、结疤下,脚底越来越厚实,越来越能克服疼痛,更进步到可以跑步。令人兴奋的是,上了国中后,文樵的病情逐渐好转,不再那么容易起水泡了。

感受无数爱与关怀 立志回馈

他的国小导师刘素萍说,文樵从小就很勇敢,从不要求老师、同学给他特权,总是咬着牙和大家一起玩乐、学习,还时常安慰那些不小心害他脱掉一层皮的同学说:“没关系,我擦上药就没事了。”

刘素萍说,她在文樵身上,见证了一个热爱生命、柔软又善良的孩子。文樵则说,很感谢一路走来,旁人付出的爱与关怀,也期许自己未来在行有余力时,能尽力去帮助社会角落中需要帮助的人。

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