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张哲维把无汗症当上天的特别考卷

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【大纪元7月17日报导】(中央社记者陈清芳台北十七日电)张哲维罹患罕见疾病“无汗症”,天生不会流汗、毛发稀疏,也没有牙齿,他十六岁是个阳光少年,但八、九岁以前,他是个爱哭鬼。在父母的教导下,他学会欣赏自己的优点,把罕见疾病当成老天爷给他的特别考卷,并且有信心拿到高分。

张哲维喜欢打篮球,但是每隔一小就要用凉水冲头,只要一觉得皮肤热热的、脚痒痒的,他要赶快冲水、嚼冰块降低体温,不然会发高烧,还会脾气暴躁。别看他现在很会照顾自己,一年多以前,他在体育课测验八百公尺赛跑时,体温飙升破摄氏四十度,差点中暑。

在张哲维出生满月不久,三天两头高烧不退而挂急诊,医师大惑不解,在进一步皮肤检验后,才确定他罹患无汗症,发高烧是散热不良所致。

张哲维上小学后,学校为他向教育部申请在教室安装冷气,那台冷气机跟着上国中,八年来,同学不分酷暑寒冬,都陪着他吹冷气;明年,他参加国中基测时,他将要申请特殊考场。

每当有人问起他的病时,张哲维就会很酷地解释,这是一种外胚层发育不良的疾病,导致汗腺、毛发不良,至于是否会缺牙、没有眉毛或指甲,则因人而异;接者他说,这种病的好处是不会流汗,所以身上没有汗臭味,也不会黏黏的。

他还说,就因为他没有牙齿和毛孔,所以套上獠牙、涂上鬼妆,扮成吸血鬼,非常方便。他很自豪地说,在小学四年级的表演艺术课堂上,他扮成青面白发的鬼怪,赢得第二名,直到现在,他还是很喜欢研究东洋和西洋的鬼故事,还会把想像中的奇门兵器做成实品。

虽然张哲维半颗牙齿也没有,但他从小训练,从啃饼干、苹果,现在啃芭乐也难不倒他,他爱吃的食物,例如炸鸡,也和同龄孩子差不多,唯一有差别的是他不吃辣,怕一辣就会浑身发热不舒服。 不会流汗的张哲维其实会流泪,他说,小学三年级之前,只要有人谈到他的长相,他常常会哭,那段期间,他的父亲张耀元在中国大陆工作,每半年返台一次,决定带他出去面对人群,帮助儿子接受疾病肯
定自我。

张耀元说,哲维生下来后,他并没有多想什么,只想到孩子以后遭遇的问题,于是在医师的引介下,他请别的病友来家中聊聊,看到别人可以活得很好,他的信心更加坚定。

张耀元常对儿子说:“每个人生下来,都从老天爷哪里领到一张考卷,答案都会不一样,你的考卷比别人难,你好好写,会拿到很高分”。

张哲维也不负父亲的期待,虽然成绩普通,却常常挂着笑容,除了外表,他和一般孩子没什么两样,不怕生、喜欢聊天交朋友,还有广泛的兴趣,他打算上大学后要专攻科学,研究出治疗罕见疾病的药物。

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