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永不放弃 玻璃娃娃透过教育让绝望变希望

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【大纪元3月31日报导】(中央社记者邱俊钦桃园县31日电)开拓知识之窗系列6─身障篇

为什么是我?是每个罕见疾病家庭会问到的问号,国立阳明高中彭群为兄妹都是“玻璃娃娃”病友,他父母虽为筹措医药费一贫如洗,但他奋斗过程,却是无常人生中的一盏微弱明灯。

就读位于桃园市阳明高中三年级的彭群为是俗称玻璃娃娃的成骨不全症患者,而相差8岁的妹妹也是同样的情形。彭群为的父母亲在准备生下第2个小孩时,透过各种检查,希望排除再生下玻璃娃娃的可能性,但是,造化作弄人,妹妹依旧是难逃基因突变的命运。

彭群为的爸爸听从医生的建议后,希望兄妹两人能长高一点,于是连续2年,每1个月都要到医院打1针新台币1万元的特殊针剂,这项庞大的支出,让双亲只好卖地支付,人生面临重大的转折。

随着彭群为一天一天的长大,爸爸为了要照顾兄妹,只好辞去工作,每天上下课开着车子载兄妹俩到学校大门后,无分寒暑再陪着两人骑着特制的机动车到教室内,下课还必须每天和小孩子一起做复健。

家庭因为家中2个罕见儿,而经济不得不被拖垮,但是这却也让整个家庭更凝聚,彭群为说,爸爸一再告诉他,既然上天也这样的安排,就有不同的用意,罕见疾病并不是让人陷于自艾自叹,而是希望如何在困顿的环境中,活得更快乐。

阳明高中训育组长张丽玲感性地说,彭群为到学校上课,带给全校学生最大意义,就是一种“鼓励”,她告诉学生,彭群为这样的小孩子都能上学好好学习,何况其他四肢健全的孩子,这是何等的“人生教育课”。

彭群为不会因为家境困难而感到悲观,他每天认真的上课,下课后除了复健外,也爱唱歌,甚至也会老师们也会透露彭群为的小秘密,就是喜欢Call in到电视台,表达自己的意见。

彭群为在爸妈与老师们的鼓励下,高三这一年,勇敢地站在阳光下,主动要求参加学校运动会的开幕仪式,并且在全班支持下,开着特制机动车,走在全班最前头,带领全班绕行全场,全校起立鼓掌,不少人感动掉下泪来。

由于全校师生的鼓舞,加上校方软硬体与学生的主动帮忙,让彭群为的一切曾获得教育部96年度全国“人权小故事”,这项当年只有6位学生获得殊荣的故事,感动不少人。彭群为回到学校后,受到热烈的掌声,他说“这个奖是属于全校的,感谢爱他的老师与同学,我只是代表大家,把奖领回来而已”。

“只要不放弃,绝望就会变希望”,这是彭群为一直在内心中告诉自己的名言。

家境的拮据,并没有击垮彭群为一家人,在爸爸与老师们的鼓励下,彭群为总是以乐观的心态看待一切,这点非常难得。彭群为说,爸爸一直把他当成正常的孩子看待,希望自己千万不能放弃自己。

彭群为私下表示,爸爸事实上对他相当严格,但是他知道“爸爸肯骂我,代表并没有放弃我”,“对于我这样的1个孩子,我相当感谢爸爸不离不弃的照顾我,而且愿意为我们付出一切”。

彭群为感人的故事,让他成为富邦文教基金会赞助校园拍摄影片的对象,在长达9分钟的影片中,却传达无尽砥砺人心的内容。

张丽玲说,彭群为的故事背后隐藏着,1个家庭因为要父母要照顾罕见病童而变得经济拮据,但是却也让人看到天下父母亲,为了爱自己的小孩子,情愿放弃一切,所展现出的人间温情。

彭群为的父亲在接受访问时,很少提到自己的家境,只愿意谈到如何教育彭群为的过程,而父亲总是露出腼腆笑容,希望彭群为知道,“其实我们和别人没有什么不一样”。但是在老师的眼中,彭家的确过的相当清苦,因此校方都会主动在争取各地的奖学金,希望纾解彭家的家计。

张丽玲说,在这个贫穷家庭的背后,却始终看不到贫穷的影子,只有欢乐与股鼓励,更有着却是父母亲给罕见病儿满满地爱,同时透过教育的力量,也给全校师生1个奋发向上的最佳借镜,也是无常人生中的一盏微弱的明灯。

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