【大紀元2022年01月15日訊】（英文大紀元記者Louise Bevan報導／張玉編譯）故事是從男孩父母拒絕墮胎開始的，那時媽媽被告知，寶寶將無法活過 2 歲。如今，男孩與他最喜歡的當地警察，一起慶祝了17 歲的生日。
美國賓州的一位男孩約書亞‧布拉薩（Joshua Bourassa ）暱稱喬希（Josh），患有克拉伯病（Krabbe disease），這是一種遺傳性疾病，這種病變會破壞人大腦中神經細胞的保護層，最終破壞整個神經系統，這種病的患者，壽命會大幅縮短。患者很少能活過他們生命中的第二個生日。
但喬希做到了 40歲的母親麗貝卡‧布拉薩（Rebecca Bourassa），選擇用了一張特別的照片，來慶祝勇敢的兒子升入高中四年級。
穿著吉布森鎮（Gibson）州警察贈送的警服，「警官喬希」看起來真不錯。麗貝卡告訴《大紀元時報》，攝影師埃里卡（Erika）拍的照片是「有史以來最好的高四生照片」。
「我給當地的一位攝影師發了信息。但讓當地警官來是她（攝影師）的主意，我甚至不知道她邀請了他們」 ，麗貝卡說，「喬希很高興有警官們和他在一起；他喜歡那些警車，坐在裡面不想離開。
「這些年來，我們得到了這麼多警員的祝福。當喬希接受脊柱側凸手術時，匹茲堡的警官們幾乎每天都來看他。
「他們給他帶來食物、禮物和玩具，甚至會和他一起坐上幾個小時，和他一起玩 Uno，在醫院玩槍戰，打雪仗；他們做的太多了。
「喬希意志堅強，熱愛生活。」
麗貝卡和40歲的丈夫尼古拉斯‧布拉薩 (Nicholas Bourassa) 結婚 23 年， 他們與 22 歲的女兒阿麗莎 (Alyssa)、17 歲的喬什， 以及喬什15 歲的弟弟弟斯坦利 (Stanley) ，住在賓州的小鎮。他們還監護著麗貝卡的侄子和侄女們：19 歲的奧斯汀（Austin），13 歲的馬修（Matthew）和 12 歲的德萊尼（Delaney）。麗貝卡是一個全職媽媽；尼古拉斯在當地的下水道廠工作。
當麗貝卡懷著喬希的時候，他們知道這個寶寶有 25% 的機會會患上克拉伯病。之前他們已經失去了一個寶寶尼古拉斯（Nicholas），尼古拉斯因患上了同樣的疾病只活了 9 個月，他們對這種毀滅性的病痛太了解了。他們希望這個寶寶不會有事，但在妊娠第 12 週時，測試結果呈陽性，麗貝卡崩潰了。隨之而來的電話讓她更加震驚。
「那是一名護士，她的話是，『布拉薩太太，我打電話來是為了安排你墮胎。’即刻，我感到胃裡一陣痙攣。」她回憶說。
「我去看醫生，他真的力促我去墮胎，說為什麼我要讓自己和家人去經歷失去另一個孩子的心碎？我為什麼要把一個孩子帶到這個世界上來讓他受苦？不久之後，我換了醫生。我不信墮胎說教，我的選擇決定於我對神的信仰和信任。」
喬什永遠不會知道自己曾經有一個哥哥，尼古拉斯，於 2002 年 4 月 18 日在紐約市出生，出生時健康正常，那時該市還沒有對新生兒進行克拉伯病篩查。尼古拉斯出生後開始的幾週內一切都好，但隨後他開始不斷地哭泣。他的兒科醫生懷疑是脹氣或絞痛。
後來尼古拉斯開始嘔吐，幾乎把他吃的所有東西都吐了出來，而且還不停地哭。麗貝卡知道一定是有很不好的問題發生在寶寶身上，因嚴重脫水和體溫異常，寶寶住進了醫院。但當寶寶輸液後，工作人員說可以出院了，麗貝卡做更多的檢查。
「我無法承受所有這些，混雜的情緒；緊張又擔心，到底是出了什麼問題，當得知將會找到問題所在時，情緒才得到放鬆一些，我對那些沒有認真對待這個問題的醫生感到生氣」 ，她回憶說。
然而，等了幾個月後才得到結果，在等待期間，寶寶尼古拉斯吐血，還被上了呼吸機上，不得不進行管飼。直到寶寶的基因樣本送到費城的一個實驗室後，才終於做出了診斷。
「我坐在那裡保持微笑說，『太好了，謝謝，那麼您將如何治療他讓他好起來？』」麗貝卡回憶說。 「[醫生]看著我說，『很抱歉，我們無能為力；這是一種絕症，我們只能讓你的兒子多活幾個星期。』我的心臟幾乎停止了跳動。」
尼古拉斯又堅持了三個月。但是，儘管家人真誠的祈禱，但他還是在 2003 年 2 月 1 日那天，停止了為自己生命的抗爭。
當懷著喬希的時候，麗貝卡在父母的支持下，開始在網上了解這種疾病和並成為病患支持團體的一員。她發現北卡羅來納州達勒姆的杜克大學有一項針對罕見疾病的實驗性臍帶血移植計劃，她加入該計劃。
「喬希出生於 2004 年 7 月 13 日」 ，麗貝卡說， 「他出生時太小了：只有4磅3盎司。在測試之前，我們須花一點時間和他在一起。我們被告知，如果不做移植，喬希活不過 2 歲。
「我被告知，通過移植，會讓他的生活質量更好一些，但未來如何，他們並不知道，因為喬希僅僅是第 9 個接受這種手術的克拉伯病嬰兒。」
喬什出生後的第一年，全家都是在北卡羅來納州度過的，並逐漸習慣了這種照顧喬希的日子。就連當時只有 7 歲的姐姐阿麗莎也學會了使用抽吸機、使用飼管和靜脈輸液泵，還成了媽媽每天早上給喬希取血樣時的小幫手。
那段時間，一家人在醫院裡一起看了很多有關警察故事的電視。麗貝卡覺得這是不是意味著喬希熱愛警察事業。喬希或許夢想有朝一日加入警察行列，成為丈夫和父親。
「他說他喜歡警察，因為他們很酷，而且會幫助別人」 ，麗貝卡解釋道， 「他喜歡看到他們（警官）；他喜歡汽車，燈光。他在我車裡時如果我不故意駕駛不規範讓警察叫停，這樣他就可以說聲『嗨！』否則，他會不高興。」
隨著喬希的長大，他找到了適合自己的與世界互動的方式，從未讓殘疾阻礙住。儘管他對自己的未來有感知，但他去聊天、觀察瀏覽、聆聽，他有很強的幽默感，他的家人支持著他每走出的一步。
「他想開車，所以我把他帶到了一條小路上，讓他坐在我的腿上，讓他嘗試駕駛」，麗貝卡說。 「他想溜冰，所以我給他買了溜冰鞋，他做到了；他想嘗試拉拖拉機的活動（tractor pull），所以我帶他去了集市，和評委們聊了聊，他們讓他用輪椅去拉……這一切帶給他的笑和快樂這輩子值了！」
麗貝卡說，喬希的健康狀況在過去五年中一直在走下坡路。他的右臂和右肩完全不能使用，周圍神經的病變已經擴散到他的頸部和背部，導致嚴重的脊柱側彎，需要進行手術。讓一家人凝聚在一起的是，保持正念不讓消極情緒取代。喬希是他們的帶領人。
「上次去醫院做年檢的時候，我哭了；醫生告訴我們，『是的，疾病正在發展』」 ，麗貝卡說，「喬希坐在那裡吃紙杯蛋糕，說，『聽著，別老讓我媽媽哭泣。您已經多次告訴她我會死……你猜怎麼著，我還在這裡，我可以做我想做的一切，所以你們醫生並不是能知道一切的。』我們都開始笑了。包括醫生。」
麗貝卡分享說，喬希說他希望每個人都知道他很開心，而且活得很好。他認為世界上每個人都應該有一個家庭；如果你認識一個需要家庭的孩子，他懇求說，「成為他的家人，給他們買巧克力，因為巧克力總是讓孩子們開心！」
Arshdeep Sarao 為本文做出了貢獻。
責任編輯：韓玉#
