陳奕為小腦萎縮男圓夢 合唱《世上只有媽媽好》

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【大紀元10月25日報導】(中央社記者蔡欣樺台北25日電)電影「搏浪」演員陳奕今天出席「2009公益慈善聯合基金會」,與罹患小腦萎縮症病友許瑞榮合唱「世上只有媽媽好」,獻給病友的母親,一圓病友想感謝母親15年照顧之情的夢想。

台灣女性影像學會理事長王慰慈與「搏浪」導演周美玲今天邀請20位小腦萎縮症病患觀賞「搏浪」,並舉辦「2009公益慈善聯合基金會」。他們表示,將提供中華小腦萎縮症病友協會「搏浪」的公播權,明年起將前進校園播放「博浪」,讓更多人認識這類罕見疾病,學習永不放棄的精神。

「搏浪」是今年2009台灣國際女性影展的開幕片,紀錄一對兄弟,在20幾歲的人生黃金期中罹患小腦萎縮症,他們的單親母親如何與孩子一同攜手面對生命的困境。

中華小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春表示,「小腦萎縮症」是一種罕見的遺傳疾病,罹患者的運動神經會逐漸退化,最後將無法說話、終身臥床,但病患的意識、情感卻絲毫無損,直到死亡。


小腦症病友與「搏浪」演員相見記者會,25日在台北新光影城舉行,病友母親李昭美(左)訴說照顧兒子的艱辛過程。右為搏浪演員徐貴櫻。(中央社)

已罹患小腦萎縮症長達15年之久的病友許瑞榮,今天觀賞「搏浪」後,感觸極深。片中劇情彷彿再現他的人生經歷。許瑞榮的媽媽表示,15年前的他在銀行任職,還有一位論及婚嫁女友,和片中男主角一樣愛好水上運動,卻因小腦萎縮症病發,逐一擊碎他的人生夢想。

許瑞榮說,為了感謝媽媽一人扛起家計、長達15年的照顧之情,很想獻唱「世上只有媽媽好」表達感謝;但因罹患小腦萎縮症,口語模糊、表達緩慢。他邀請陳奕以吉他伴奏,一起合唱這首歌獻給媽媽。

陳奕和許瑞榮今天在現場還比賽臂力復健運動,身強體壯的陳奕做起復健比許瑞榮還顯得吃力許多。現場媒體問許瑞榮如何每天堅持這麼辛苦的復健運動,他吃力的表達說,「我心裡想著,我要活下去」,這句話讓在場的每一個人都感動得潸然淚下。

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