【大纪元3月28日报导】（中央社记者黄丽芸台北28日电）台北市介寿国中学生巫以诺罹患罕见疾病“尼曼匹克症”，今年申请身障免试入学录取中崙高中。巫以诺最近病况不稳，住院半个月，5天前才刚出院。
巫以诺的爸爸说，儿子就读国一时，还可以自己慢慢走路上厕所，但最近右脚盘翻转影响，走路必须靠人搀扶或是坐轮椅行动。同时他讲话的速度变慢、口齿不清，亲近的人才能了解他要表达的意思。
介寿国中为了帮助巫以诺顺利学习，已经将他部分学习科系转到资源班。巫爸爸说，让巫以诺申请就读中崙高中，主要是考量2个因素，一个是校园要有无障碍设施，再者学校离住家及家人上班地点近。
巫爸爸说，在收到身障免试通过中崙高中消息之前，巫家前2个月一片愁云惨雾。因为巫以诺近半年脑部不正常放电，造成经常晚上头痛睡不好，好学的他仍坚持上学。
由妈妈陪伴上学的巫以诺，目前面临的学习障碍越来越多。随着发病期越长，手部协调动作及细腻度渐弱，握笔写字落点经常距离目标10几公分远，字迹也越来越潦草，常让巫以诺感到相当挫折，现在改用电脑打字辅助学习。
巫以诺以前常在教会唱诗班百人面前演唱，民国95年间还上过“美人晚点名”节目受访，在巫爸爸眼中，他是个活泼且具大将之风的小孩。
面对尼曼匹克症的考验，巫爸爸经常以漫画“航海王”来勉励巫以诺，鼓励他学习主角“鲁夫”的“永不放弃”精神，凡事才有转机。
家有身障儿的巫爸爸表示，目前教育体系未落实教师助理员制度，家长都靠自力救济，希望相关单位有更多资源协助。
对巫以诺的学习成长之路，巫爸爸希望他快乐就好。毕竟巫以诺和其他学生不同，别人是一天一天的成长，但巫以诺的生命却是一天一天的流逝。
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)也称为鞘髓磷脂储积症，是一种脂质代谢异常的遗传疾病。过量脂类累积于病人的肝脏、肾脏、脾脏、骨髓等，甚至脑部，而造成这些器官病变。
