编者按：照护生病的家人对很多人而言一直是艰难的任务。如何正面看待家人老化、病痛，以乐观的态度活在当下，让照护者与被照护者都能“共同好好活着”，不只是金钱、时间的花费，更深一层是心灵层面都达到平衡。《照护年迈父母的勇气》一书，作者以阿德勒心理学为出发点，叙述自己面对亲人罹患失智症如何自我调适、找出亲子关系的突破点，也给予有相似困扰的人一份正向力量的借鉴。
太晚察觉病症的理由
总之，在察觉生病这件事情上，经常是晚了一步；不只是在父母的病症上，连我自己生病时也一样。我在父亲搬回来的两年前，罹患心肌梗塞。明明在那之前已经出现喘不过气、走不动等等明显的前兆（发病前的征兆），却直到被救护车送往医院，经医生告知是心肌梗塞之前，压根不曾想过这个病名。自己事后再回想也觉得奇怪，明明我对这个病不是一无所知，肯定是不想认为身上出现的异状，是来自可能致死的疾病，所以要不是选择漠视事实、对于发生在自己身上的那些状况视而不见，便是试图提出一番无关紧要的解释。
父亲的失智症也一样，医生的宣告绝对不能算是晴天霹雳，其实应该早就怀疑可能是失智。只是尽管如此，还是无法勇于承认就是失智。所以听到医生的诊断时，我频频后悔应该要早点察觉到这件事。
不过唯一可以确定的是，如今后悔自己应该早一点让父亲打消独居的念头，已经于事无补。虽然问题重重，但也只能庆幸事态没有严重到极点，并且认真思考往后该怎么办。现在能做的，也只有这样了。
父亲遗失了过去，连自己如今身在何处都不知道。不论是否生了病，年纪大了之后，或多或少都会出现记忆障碍，希望我们可以想想如何费点心思，不要让父母在生活上有所不便；更进一步，就算他们不清楚自己现在处于何种状况，我们要如何提供协助，让那些事不会严重阻碍他们过日子。同时也必须思考一下，怎么做才能让“照护”尽可能不成为家人的负担。原则上来说，毕竟是父母的人生，即使生了病，还是希望优先考虑让他们活得像自己，同时还要顾及不给家人过重的负担，或是因为减轻家人负担而使父母的人格受到轻蔑。
罪恶感让照护成为苦差事
关于照护这件事究竟有多辛苦，并没有客观的指标。以现今的照护保险制度来说，照护的需求必须经过审查，然后依此决定可得到的照护服务种类与时间，有时会出现无法如实反映现状的结果。其中一项原因是检查项目不周全，也有可能访查员一来，平常连今天是几月几日，或连自己的年纪都答不出来的父母，竟然都能对答如流。
父亲直到访查员要来之前，还不断叨念着：“说自己什么都知道可是不行的唷。”哪晓得一开始进行访谈问答，竟好像演练过似的，流畅到连自己出生几年几个月都答出来了，甚至动作看起来也比平常更灵敏。事后来看，由于父亲不是丧失记忆，只是平时经常忘记的事，可能在访查员面前想了起来。
也有正好相反的情形。因为检查方式不同，不仅结果显示能力比平常还差，患者也会在不明了检查重点为何的情况下，因为突然被问了问题而答得不好，甚至让访查员发脾气，就和接受医生检查时的状况一样。
不过这些访查员都是专家，就算有那样的状况，也不会只凭老人家的回答就下判断。对于父亲能够比平常发挥更好的能力，我虽然感到惊讶与不解，然而比起他办不到来说，我更希望他可以办得到。审查结果判断当事人照护需求度低，对家人来说原本就是值得开心的事，只是当判定为照护需求度低的时候，会让人因为往后的照护负担加重而感到害怕，同时也为了自己暗地里希望被判定为照护需求度高的念头感到羞愧。对于希望减轻照护负担的家人来说，访查的时候如果经判定为不需要照护，或是照护需求度低的话，会感到很头痛。
前面提过，父亲住院时，我希望他尽可能在医院里待久一点的事，原本应该衷心期盼父母快点康复，却因为心里有另一种想法而产生了罪恶感。抱持这样的罪恶感，责备自己，可以说是让照护变成苦差事的一个要因吧。
判定的标准也是个问题，即使还能自由走动，没有身体上的病痛，在生活上大多方面能独立自主，可是一旦罹患了失智症就难以照护。我不是很喜欢用“徘徊（漫无目的游走）”这个说法，不过他们就是一走出家门便回不来，可能去到一个连家人都没想到的远处被人收留，或是搭上电车或计程车，这种移动距离可能远到令人吃惊的地步。当然，并不是说照顾卧床的病人就比较轻松。我的意思是，照护这件事究竟有多么辛苦，是无法拿他人的例子来做比较的，原本就没有哪一种照护是不辛苦的。
父亲在住院期间被诊断为阿兹海默（失智）症。即使知道病名，对家人而言，在病患出院后的照护上其实没什么帮助，因为医生并没有具体地告诉我们该如何照顾父亲。虽然那样的事也许不该由医生来负责，我还是希望可以有一个明确的方向知道该怎么办；不过医生之所以只下了诊断而不多说些什么，说不定也是因为失智症的特征就是没有普遍性症状，所以要提出普遍共通的应对方法有其困难。
针对这一点，后面说明关于居家医疗服务时会再提。其实像居家医疗护理师、写医嘱的医生，或是定期来为父亲看诊的医生，尽管是在失智症状难以一概而论的情况下，他们仍然藉由许多具体的实务经验与知识，告诉我们“失智症”在日常生活中，会以何种样貌显现等等，让我们受益匪浅。
出院时，院方说有一种叫Aricept（爱忆欣）的药，虽然没办法改善失智症，但可以延缓症状的恶化，问我们觉得如何。说真的，突然被这么一问，我们不可能回答说不要吧？“虽然可以延缓失智的症状，但不能改善。”医生的这一番说明，充分地让我们一想到出院后的日子就心情低落。我们在父亲被宣告为失智症时的心情，与当初母亲的主治医师说她是脑中风且不可能复原时是不同的。母亲当时是濒临生死关头，医生说要有心理准备，而我们也都有所觉悟。然而这种即使不至于立即致命，却已经可以料想不会康复的情形，或是说，在这种即使不会立刻丧命，却像是等待他死去的状况下进行照护，而且不知将持续到何时的情况，使我感到非常不安。
知道病名是有好处。对执行医疗的一方来说，可以决定治疗方式。失智症有各式各样的种类，如果误诊，用了错误的处方，病情当然也无法改善。对照护病患的一方也有好处。即使不是失智，而是发烧或头痛，如果知道症状是因为何种疾病引起，而不是原因不明的话，就可避免无谓的担心。说起来，知道难以治愈虽令人感到不安，但心情上却远比找不到病因好得多。
此外，经诊断为失智症后，对于之前在我们眼中尽是做一些奇怪举动的父母，就能有不同的看法。知道父母那些令人费解的行为，其实是因为失智的话，虽然不能因此使他们的行为有所改善，却能让我们谅解。尽管有些时候不是那么容易断定一切行为都是因为疾病所造成。
然而，不论是由哪一种疾病所引起的，症状依然还是问题所在。如此说来，假使症状是由于脑部病变所致，家人难道就只能对父母的行为袖手旁观，什么也做不了吗？其实必须试着想想看，有没有哪些是家人能做的。⊙
〈本文摘自：《照护年迈父母的勇气：阿德勒心理学x肯定自己x修复亲子关系，照护者的心灵自愈指南》，大好书屋提供。〉
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