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黏宝宝林伯炽 走了

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【大纪元10月7日讯】〔自由时报记者洪素卿╱台北报导〕国内第一位接受脐带血移植治疗的黏多糖症病童林伯炽,昨日上午因为败血性休克病逝于台大医院,结束了他与先天疾病对抗的短短五年半生命。

  虽然林伯炽先前因为严重感染已经住进台大医院半年多,对于这个结果,他的父亲也表示,早有心理准备,但林伯炽的父母仍难掩悲伤之情。是否后悔当初决定?林爸爸说,当初知道三个孩子得的是相同疾病后,早就了解如果不治疗,老三会像老二、老大一样,没有选择。

  而伯炽的问题其实是因为移植手术出了一点状况,并不是手术本身的问题。因此,如果能够回到当初,还是会做出一样正确的决定。

  黏多糖是人体骨骼、血管、皮肤及器官等组织的主要成分之一。罹患罕见先天性黏多糖代谢蓄积症的黏宝宝林伯炽,则是因为体内黏多糖无法代谢,导致黏多糖在骨骼、肝、脾、脑部等器官蓄积,造成肝脾肿大、骨骼变形、智力异常等症状,患者如不积极治疗,多半无法存活超过十二岁。

  伯炽的两个哥哥也罹患相同疾病。目前这个疾病除了接受骨髓或脐带血移植外,并没有根治的方式。因此,林家在三年多前趁着小伯炽病况还不差的情况下,让他接受脐带血移植,希望能够重建体内的造血系统,由新生血液清除体内堆积的黏多糖。

  林伯炽分别在民国八十八和八十九年分别进行两次脐带血移植手术,虽然第二次手术成功,伯炽体内的黏多糖不再异常堆积,但因为排斥情况严重、受到细菌感染,伯炽术后不但眼睛看不到、四肢也无法移动,形同植物人;近半年来更因为严重感染,都是在台大医院度过。

  台大医院小儿血液肿瘤科主治医师卢孟佑表示,林伯炽最近这次住院是因为疹病毒感染,后来病毒虽然顺利控制,但因为细菌躲在疹伤口处持续作怪,导致并发症不断。

  林爸爸表示,本来伯炽还会眨眼、嘟嘴,但从九月十九日后,对于外界刺激就完全没有反应。上周五开始,伯炽血压就从一百多直直向下掉,星期日那天血压降到只剩五十几,即使医师用了最强的强心剂、升压剂,伯炽病情还是没有起色。昨天凌晨三点多接到台大医院通知赶到医院,九点五十分伯炽死亡。

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