【大纪元8月31日讯】自由时报记者何天立╱台北报导
“我没想过有这么一天，能当健康小孩的爸爸，应该是有特别的好运降临。”二十六岁的许锋铭，因罹患海洋性贫血的遗传疾病，童年的记忆与医院打针密不可分；十八岁那年，大他两岁、同样也罹患此疾的哥哥过世，更坚定他积极求生的意念；去年，许锋铭顺利结婚生子，开展与其他病友截然不同的人生。
许锋铭说，从有记忆以来，他就过着上医院输血及几乎每天打针的生活，由于罹患海洋性贫血会使体力变差，且必须留意不能大量流血，因此小时候他从来没有上过体育课，同学担心他昏倒或受伤，往往也都退避三舍。他的童年，就在医院打针与遭同学排挤中度过，身心饱受痛苦煎熬。
许锋铭的父母经营路边摊生意，家境并不富裕，无力支付兄弟俩庞大的医药费，两人因而离异，这个转变迫使他必须学习独立，自己想办法生存，因此十三岁就外出工作自食其力，而十八岁时，与他同病相怜、相依为命的哥哥骤逝，成了他生命中最大的打击。
许锋铭说，罹患海洋性贫血的患者必须定期输血，每周还要注射五次的排铁剂，以防止铁质沉淀在各器官，引发各项疾病或心脏衰竭，但年纪轻轻的孩子怎么会喜欢打针？他非常不谅解父母疏于照顾罹病的兄弟俩，哥哥的离开让他对生命感到前所未有的恐惧，在悲痛中他突然领悟，自己应该好好活着，别让周遭的人有机会感受这种难过痛苦。
“除了多了输血与打针两件事，我与其他人没有什么不同”，在食品工厂上班的许锋铭，三年前认识了现在的许太太林素华，两人在每天一个多小时的交通车往返途中，培养了深厚的感情，在展开热烈追求的同时，他一五一十地向对方说明自己的病情，没有一丝隐瞒。
担不担心自己的遗传疾病成为被意中人拒绝的理由？许锋铭说，感情的事是缘分，但自己一定要先坦诚面对疾病，如果对方知道后有顾虑，那也不可能强求，他告诉自己不要自卑，也不要老想着自己与众不同，因为罹患遗传疾病不是他的错，应该放开心胸，把爱勇敢说出来，追求自己想过的生活，否则没有资格与别人厮守。
许太太说，许锋铭从未隐匿自己生病的事实，她还要求陪他一起上医院，除了对海洋性贫血有更深入的认识外，也能体会长期输血扎针的痛苦。
她说，有时扎个四、五次是常有的事，有些患者痛到潸然泪下，有些则是气若游丝、无法言语，知道未来的另一半要饱受这些苦痛，她很是心疼。
在周遭亲友的极力反对下，她毅然决然结婚生子，却面临排山倒海的压力与挣扎，因为文献记载海洋性贫血患者的寿命有限，能否与丈夫白头偕老？孩子会不会也遗传这项疾病？家中经济是否有办法负担长期的医药费？有太多的问号在她脑中盘旋不去。
所幸产检发现胎儿带有隐性基因并不会发病，是个健康的生命，如今一岁四个月的宝宝天真可爱，年轻夫妻俩共同的愿望，是盼宝宝平安健康地长大，并计划等宝宝懂事后，带他去医院认识这家族的遗传疾病，并提醒其隐性基因也可能使下一代遗传到海洋性贫血，结婚前应该效法父亲，向另一半说明自己的遗传基因。
海洋性贫血患者结婚生子的案例并不多见，手臂上满是扎针伤痕的许锋铭说，身为一个父亲，按时打针已是他的责任，因为他有义务好好照顾家庭，至于生命能延续多久，他并不在意，因为活在当下比生命长短更重要，他总是以自身经历激励其他病友，千万不要向疾病低头。
许锋铭一家人手牵手，走在火伞高张的夏日午后，虽然知道横在前面的险阻仍然很多，但未来一家人都将勇敢面对，携手度过。～关怀海洋性贫血病友～(http://www.dajiyuan.com)
