【大紀元8月31日訊】自由時報記者何天立╱台北報導
「我沒想過有這麼一天，能當健康小孩的爸爸，應該是有特別的好運降臨。」二十六歲的許鋒銘，因罹患海洋性貧血的遺傳疾病，童年的記憶與醫院打針密不可分；十八歲那年，大他兩歲、同樣也罹患此疾的哥哥過世，更堅定他積極求生的意念；去年，許鋒銘順利結婚生子，開展與其他病友截然不同的人生。
許鋒銘說，從有記憶以來，他就過著上醫院輸血及幾乎每天打針的生活，由於罹患海洋性貧血會使體力變差，且必須留意不能大量流血，因此小時候他從來沒有上過體育課，同學擔心他昏倒或受傷，往往也都退避三舍。他的童年，就在醫院打針與遭同學排擠中度過，身心飽受痛苦煎熬。
許鋒銘的父母經營路邊攤生意，家境並不富裕，無力支付兄弟倆龐大的醫藥費，兩人因而離異，這個轉變迫使他必須學習獨立，自己想辦法生存，因此十三歲就外出工作自食其力，而十八歲時，與他同病相憐、相依為命的哥哥驟逝，成了他生命中最大的打擊。
許鋒銘說，罹患海洋性貧血的患者必須定期輸血，每週還要注射五次的排鐵劑，以防止鐵質沈澱在各器官，引發各項疾病或心臟衰竭，但年紀輕輕的孩子怎麼會喜歡打針？他非常不諒解父母疏於照顧罹病的兄弟倆，哥哥的離開讓他對生命感到前所未有的恐懼，在悲痛中他突然領悟，自己應該好好活著，別讓周遭的人有機會感受這種難過痛苦。
「除了多了輸血與打針兩件事，我與其他人沒有什麼不同」，在食品工廠上班的許鋒銘，三年前認識了現在的許太太林素華，兩人在每天一個多小時的交通車往返途中，培養了深厚的感情，在展開熱烈追求的同時，他一五一十地向對方說明自己的病情，沒有一絲隱瞞。
擔不擔心自己的遺傳疾病成為被意中人拒絕的理由？許鋒銘說，感情的事是緣分，但自己一定要先坦誠面對疾病，如果對方知道後有顧慮，那也不可能強求，他告訴自己不要自卑，也不要老想著自己與眾不同，因為罹患遺傳疾病不是他的錯，應該放開心胸，把愛勇敢說出來，追求自己想過的生活，否則沒有資格與別人廝守。
許太太說，許鋒銘從未隱匿自己生病的事實，她還要求陪他一起上醫院，除了對海洋性貧血有更深入的認識外，也能體會長期輸血扎針的痛苦。
她說，有時扎個四、五次是常有的事，有些患者痛到潸然淚下，有些則是氣若游絲、無法言語，知道未來的另一半要飽受這些苦痛，她很是心疼。
在周遭親友的極力反對下，她毅然決然結婚生子，卻面臨排山倒海的壓力與掙扎，因為文獻記載海洋性貧血患者的壽命有限，能否與丈夫白頭偕老？孩子會不會也遺傳這項疾病？家中經濟是否有辦法負擔長期的醫藥費？有太多的問號在她腦中盤旋不去。
所幸產檢發現胎兒帶有隱性基因並不會發病，是個健康的生命，如今一歲四個月的寶寶天真可愛，年輕夫妻倆共同的願望，是盼寶寶平安健康地長大，並計畫等寶寶懂事後，帶他去醫院認識這家族的遺傳疾病，並提醒其隱性基因也可能使下一代遺傳到海洋性貧血，結婚前應該效法父親，向另一半說明自己的遺傳基因。
海洋性貧血患者結婚生子的案例並不多見，手臂上滿是扎針傷痕的許鋒銘說，身為一個父親，按時打針已是他的責任，因為他有義務好好照顧家庭，至於生命能延續多久，他並不在意，因為活在當下比生命長短更重要，他總是以自身經歷激勵其他病友，千萬不要向疾病低頭。
許鋒銘一家人手牽手，走在火傘高張的夏日午後，雖然知道橫在前面的險阻仍然很多，但未來一家人都將勇敢面對，攜手度過。～關懷海洋性貧血病友～(http://www.dajiyuan.com)
