家有失智症親人 罪惡感成為照護的苦差事

作者: 岸見一郎

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編者按:照護生病的家人對很多人而言一直是艱難的任務。如何正面看待家人老化、病痛,以樂觀的態度活在當下,讓照護者與被照護者都能「共同好好活著」,不只是金錢、時間的花費,更深一層是心靈層面都達到平衡。《照護年邁父母的勇氣》一書,作者以阿德勒心理學為出發點,敘述自己面對親人罹患失智症如何自我調適、找出親子關係的突破點,也給予有相似困擾的人一份正向力量的借鑑。

太晚察覺病症的理由

總之,在察覺生病這件事情上,經常是晚了一步;不只是在父母的病症上,連我自己生病時也一樣。我在父親搬回來的兩年前,罹患心肌梗塞。明明在那之前已經出現喘不過氣、走不動等等明顯的前兆(發病前的徵兆),卻直到被救護車送往醫院,經醫生告知是心肌梗塞之前,壓根不曾想過這個病名。自己事後再回想也覺得奇怪,明明我對這個病不是一無所知,肯定是不想認為身上出現的異狀,是來自可能致死的疾病,所以要不是選擇漠視事實、對於發生在自己身上的那些狀況視而不見,便是試圖提出一番無關緊要的解釋。

父親的失智症也一樣,醫生的宣告絕對不能算是晴天霹靂,其實應該早就懷疑可能是失智。只是儘管如此,還是無法勇於承認就是失智。所以聽到醫生的診斷時,我頻頻後悔應該要早點察覺到這件事。

不過唯一可以確定的是,如今後悔自己應該早一點讓父親打消獨居的念頭,已經於事無補。雖然問題重重,但也只能慶幸事態沒有嚴重到極點,並且認真思考往後該怎麼辦。現在能做的,也只有這樣了。

父親遺失了過去,連自己如今身在何處都不知道。不論是否生了病,年紀大了之後,或多或少都會出現記憶障礙,希望我們可以想想如何費點心思,不要讓父母在生活上有所不便;更進一步,就算他們不清楚自己現在處於何種狀況,我們要如何提供協助,讓那些事不會嚴重阻礙他們過日子。同時也必須思考一下,怎麼做才能讓「照護」盡可能不成為家人的負擔。原則上來說,畢竟是父母的人生,即使生了病,還是希望優先考慮讓他們活得像自己,同時還要顧及不給家人過重的負擔,或是因為減輕家人負擔而使父母的人格受到輕蔑。

罪惡感讓照護成為苦差事

關於照護這件事究竟有多辛苦,並沒有客觀的指標。以現今的照護保險制度來說,照護的需求必須經過審查,然後依此決定可得到的照護服務種類與時間,有時會出現無法如實反映現狀的結果。其中一項原因是檢查項目不周全,也有可能訪查員一來,平常連今天是幾月幾日,或連自己的年紀都答不出來的父母,竟然都能對答如流。

面對家中長者的照護需求,單依賴面對面的諮詢,未必能對應出適合的答案。(示意圖)(shutterstock)

父親直到訪查員要來之前,還不斷叨念著:「說自己什麼都知道可是不行的唷。」哪曉得一開始進行訪談問答,竟好像演練過似的,流暢到連自己出生幾年幾個月都答出來了,甚至動作看起來也比平常更靈敏。事後來看,由於父親不是喪失記憶,只是平時經常忘記的事,可能在訪查員面前想了起來。

也有正好相反的情形。因為檢查方式不同,不僅結果顯示能力比平常還差,患者也會在不明瞭檢查重點為何的情況下,因為突然被問了問題而答得不好,甚至讓訪查員發脾氣,就和接受醫生檢查時的狀況一樣。

不過這些訪查員都是專家,就算有那樣的狀況,也不會只憑老人家的回答就下判斷。對於父親能夠比平常發揮更好的能力,我雖然感到驚訝與不解,然而比起他辦不到來說,我更希望他可以辦得到。審查結果判斷當事人照護需求度低,對家人來說原本就是值得開心的事,只是當判定為照護需求度低的時候,會讓人因為往後的照護負擔加重而感到害怕,同時也為了自己暗地裡希望被判定為照護需求度高的念頭感到羞愧。對於希望減輕照護負擔的家人來說,訪查的時候如果經判定為不需要照護,或是照護需求度低的話,會感到很頭痛。

前面提過,父親住院時,我希望他盡可能在醫院裡待久一點的事,原本應該衷心期盼父母快點康復,卻因為心裡有另一種想法而產生了罪惡感。抱持這樣的罪惡感,責備自己,可以說是讓照護變成苦差事的一個要因吧。

判定的標準也是個問題,即使還能自由走動,沒有身體上的病痛,在生活上大多方面能獨立自主,可是一旦罹患了失智症就難以照護。我不是很喜歡用「徘徊(漫無目的遊走)」這個說法,不過他們就是一走出家門便回不來,可能去到一個連家人都沒想到的遠處被人收留,或是搭上電車或計程車,這種移動距離可能遠到令人吃驚的地步。當然,並不是說照顧臥床的病人就比較輕鬆。我的意思是,照護這件事究竟有多麼辛苦,是無法拿他人的例子來做比較的,原本就沒有哪一種照護是不辛苦的。

父親在住院期間被診斷為阿茲海默(失智)症。即使知道病名,對家人而言,在病患出院後的照護上其實沒什麼幫助,因為醫生並沒有具體地告訴我們該如何照顧父親。雖然那樣的事也許不該由醫生來負責,我還是希望可以有一個明確的方向知道該怎麼辦;不過醫生之所以只下了診斷而不多說些什麼,說不定也是因為失智症的特徵就是沒有普遍性症狀,所以要提出普遍共通的應對方法有其困難。

針對這一點,後面說明關於居家醫療服務時會再提。其實像居家醫療護理師、寫醫囑的醫生,或是定期來為父親看診的醫生,儘管是在失智症狀難以一概而論的情況下,他們仍然藉由許多具體的實務經驗與知識,告訴我們「失智症」在日常生活中,會以何種樣貌顯現等等,讓我們受益匪淺。

出院時,院方說有一種叫Aricept(愛憶欣)的藥,雖然沒辦法改善失智症,但可以延緩症狀的惡化,問我們覺得如何。說真的,突然被這麼一問,我們不可能回答說不要吧?「雖然可以延緩失智的症狀,但不能改善。」醫生的這一番說明,充分地讓我們一想到出院後的日子就心情低落。我們在父親被宣告為失智症時的心情,與當初母親的主治醫師說她是腦中風且不可能復原時是不同的。母親當時是瀕臨生死關頭,醫生說要有心理準備,而我們也都有所覺悟。然而這種即使不至於立即致命,卻已經可以料想不會康復的情形,或是說,在這種即使不會立刻喪命,卻像是等待他死去的狀況下進行照護,而且不知將持續到何時的情況,使我感到非常不安。

知道病名是有好處。對執行醫療的一方來說,可以決定治療方式。失智症有各式各樣的種類,如果誤診,用了錯誤的處方,病情當然也無法改善。對照護病患的一方也有好處。即使不是失智,而是發燒或頭痛,如果知道症狀是因為何種疾病引起,而不是原因不明的話,就可避免無謂的擔心。說起來,知道難以治癒雖令人感到不安,但心情上卻遠比找不到病因好得多。

此外,經診斷為失智症後,對於之前在我們眼中盡是做一些奇怪舉動的父母,就能有不同的看法。知道父母那些令人費解的行為,其實是因為失智的話,雖然不能因此使他們的行為有所改善,卻能讓我們諒解。儘管有些時候不是那麼容易斷定一切行為都是因為疾病所造成。

然而,不論是由哪一種疾病所引起的,症狀依然還是問題所在。如此說來,假使症狀是由於腦部病變所致,家人難道就只能對父母的行為袖手旁觀,什麼也做不了嗎?其實必須試著想想看,有沒有哪些是家人能做的。⊙

《照護年邁父母的勇氣》書封。(大好書屋提供)

〈本文摘自:《照護年邁父母的勇氣阿德勒心理學x肯定自己x修復親子關係,照護者的心靈自癒指南》,大好書屋提供。〉

· 這一種失智症 是極有可能治癒的
· 醫師:失智症的這一前兆,往往在中年開始出現
· 老愛發脾氣?小心情緒化言語傷害親子關係

責任編輯:茉莉◇

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