【大纪元9月15日报导】（中央社记者何孟奎台北15日电）许多罕见疾病造成肌肉萎缩无法自行呼吸，患者须靠呼吸器维持生命，但健保只补助“插管”甚至“气切”患者呼吸器的给付，立委呼吁健保局修改规定，提供居家照护的呼吸器给付。
民进党立委黄淑英上午偕同中华民国残障联盟召开记者会，呼吁政府落实照顾呼吸器依赖患者及家庭的需求。黄淑英说，多数患者需自费负担租用甚至购买呼吸器的费用。立委与罕病患者呼吁健保局，应该修改规定，依照实际需求，提供居家照护的呼吸器给付。
黄淑英指出，2岁的黄小妹，因为罹患粒腺体罕见疾病造成神经肌肉问题，被医师诊断必须使用呼吸器，但是家属前后3次向健保局申请居家照护呼吸器给付，却被健保局以没有插管为由退回。为了租用呼吸器和居家护理，家属每个月多负担新台币2万7000元。
黄妈妈表示，健保局规定必须进行插管或气切才能给予给付，但是插管会造成其他并发症，如果能有其他的治疗方式，家属当然不会希望进行侵入性的治疗；为了让女儿活下去，必须使用居家呼吸照护，每月要负担呼吸器租金及居家护理访视费用，导致家庭经济面临困境。
48岁的刘先生说，他在17年前由于小儿麻痹症候群并发肌肉萎缩，造成呼吸困难，每天有17个小时必须依赖呼吸器，当年自费13万元购买呼吸器在家使用，如今年久失修也无力再自费购买；健保规定须提出插管21天以上的证明才提供给付，这样的做法太不合理。
民进党立委田秋堇质疑，健保局以财务吃紧为由不愿提供呼吸器给付，但其实有些疾病只需使用呼吸器就能维持患者的生命，却因健保的规定，使得医师宁愿让病人进行插管甚至气切以换取健保补助，根本是让病患与家属面临一场割喉保卫战。
立委和罕见疾病病友都认为，健保应该提供更多资源给有呼吸器需求的病患，不能强行要求“插管或气切”才能符合申请资格，应该依照实际需求提供居家照护的呼吸器给付。
