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【大纪元2011年03月11日讯】(大纪元记者施芝吟台湾台北报导)台北荣民总医院11日成立罕见疾病研究治疗中心，提升对罕见疾病患者全方位医疗照护品质，扩展遗传医学创新研究并开放夜间、假日无休的治疗服务。
台北荣总遗传咨询中心主任牛道明说明，罕病患者常要接受特殊治疗，但为了配合医师门诊时间，造成就医不便，有些患者会利用晚上到急诊接受打针等治疗，但急诊患者多，容易感染，罕病患者最怕感冒等感染，严重影响病情，因此，北荣设立专属空间，提供夜间、假日服务，方便罕病患者治疗。
婕纶是一位和死神搏斗的女孩，从小就患有罕见疾病，甲基丙二酸血症，只要轻微的感冒，就会陷入昏迷，甚至有生命危险。而这种疾病没有任何治疗方法能治愈，如今国内第一家成立罕见疾病研究治疗中心，让她有了一线生机。
这次成立的“罕见疾病研究治疗中心”分为2部分，第1部分设置“罕见疾病联合咨询服务中心”，除了提供病患各科医疗联合会诊及家族咨询的服务外，未来更藉由网路视讯的设备技术，与国内外医疗机构互相连结，提供院际间及跨国性的联合会诊服务。
第2部分将设置“罕见疾病治疗中心”，组成医护服务团队，提供以病人为中心的安全优质医疗环境，开放夜间及假日无休的治疗服务，以体恤病人上班时间就医的不便利，并加强转诊检验服务。
未来更将与台北病理中心及保健基金会新生儿筛检中心合作，期能有效提升对罕病病患之诊断防治与医疗服务功能。
