site logo: www.epochtimes.com

吊点滴边学习 罕见疾病童好学

人气: 5
【字号】    
   标签: tags:

【大纪元11月9日报导】(中央社记者卞金峰、刘丽荣基隆市9日电)“边吊点滴还边听英文CD”,罹患罕见疾病的李育安,意志力坚强,虽然医生判定活不过5岁,但父母不放弃,全心陪她。李育安成绩优异,获罕见疾病基金会奖学金。

10岁的李育安,个子比其他同年龄的小朋友小一号,她不是营养不良,而是罹患了相当罕见的进行性、家族性肝内胆汁滞留症,以致于发育迟缓,外型较为瘦小。

李育安有个姐姐,但不幸的是姐姐跟她罹患相同的病症,而且在5岁时就已经过世了!当她被确诊罹患跟姐姐同样的肝内胆汁滞留症时,医生就判定,若不及时换肝,李育安无法活过5岁。

李育安的父母都是老师,但为了照顾小孩,妈妈赵美丽辞去教职工作。比起其他家长,李育安的父母需要更坚强地面对命运的捉弄及挑战,要付出更多的心力,但他们从不自怨自哀,赵美丽在大女儿过世时,因无助而伤心难过落泪,但想到孩子,还是以为母则强的毅力,陪着李育安走下去。

赵美丽指出,因为大女儿离开了,加上医生的断言,让他们夫妻两人每天提心吊胆,也担心没进行换肝手术的育安撑不过5岁,但他们互相扶持,全家人永不放弃,用更细心且全心的照顾,让李育安顺利上学,李育安今年已是基隆仁爱国小4年级的学生。

一般人观念常认为身材异常瘦小或动作缓慢的小孩子智能也会受损,但李育安克服了病痛的折磨,即使体力无法负荷,抵抗力差,容易感染,皮肤也常痒得难受,但她不放弃任何求学的机会。

李育安因为消化系统,包括胃肠肝胆等先天功能较弱,平常一个小感冒就影响整个消化器官的运作,这个学年,已经三次因为肠胃道出血,紧急送至台大医院住院治疗。

上帝关了一扇门,却为李育安开了一扇窗,李育安拥有无比坚强的意志力及记忆能力,加上平常的加倍用心学习,让她从小念书至今,已经拿了10多张的奖状。

李育安今年再度获得罕见疾病基金会“认真负责”奖,她之前已经得过“杰出才艺”及“成绩优良”奖,在校成绩也都相当优异,并不逊于一般小朋友。

李育安多次一早起床,身体不适,妈妈都要求她在家休息,以免病况加重,但李育安却坚持要上课,就算是肠胃道出血住院,还一边吊点滴,打止血针并输血,还一边听英文CD,好学不倦,令人感佩。

暑假期间,李育安还会去担任康复之友协会志工,尽一己之力,回馈社会并乐于服务,妈妈赵美丽说,李育安虽然罹患罕见疾病,却是上天送给她最好的礼物;赵美丽说,她用超越其他母亲一倍以上的心力来细细呵护这份上天送的礼物,也会用一辈子的爱照顾女儿。

评论