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渐冻人沟通平台 妈妈幕后推手

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【大纪元4月26日报导】(中央社记者黄旭昇新北市26日电)渐冻人袁鹏伟在网路成立“有故事的店”渐冻人梦工厂,还推动渐冻人使用的LED沟通辅具,幕后推手是获表扬模范母亲简尾。

新北市政府今天在大礼堂表扬模范母亲,今年增加生命勇者妈妈、寄养妈妈及原住民妈妈,世代志工特别表演节目感谢受奖者。

受表扬的模范母亲中,简尾女士勤俭持家、刻苦耐劳,10年前儿子袁鹏伟罹患渐冻人疾病的残酷现实,她毅然带着其他子女,协助儿子一起推动发明全球第一台让渐冻人使用的LED显示注音符号辅具。

袁鹏伟发病前从事国际贸易,运动神经元疾病从他的咽喉发病,之后他的肌肉渐渐无力;但是他的妈妈与家人一路相伴,发病后,他心情保持开朗、乐观,利用滑鼠与单指敲键,进行文学、艺术创作。

为了让更多渐冻人有沟通平台与创作空间,袁鹏伟在网路成立“有故事的店”,贩卖的是一个个渐冻人病友的故事、无数的创作,在作品与绘画中,反映出生活无法自理、无法行动的无奈。

袁鹏伟生病后,妈妈简尾仍相当关心孩子,并鼓励他不要放弃与外界的联系,促成无法言语的袁鹏伟,成功开发LED沟通板,让病友在创作中抒发心情,让更多病友及渐冻家庭找到尊严及助人的喜悦。

简尾为子女默默付出从不说辛苦,获得推荐表扬模范母亲。袁鹏伟在网路上表示,新店区公所及妇女会特地来到家里恭贺他妈妈荣获模范母亲,也告知今天的颁奖典礼流程;他特地找到爸妈结婚时的黑白照片,并写着“爸妈好年轻、好时尚”。

袁鹏伟说,就是要以“我们不只互相取暖,更要合力出击”为精神,透过网路社群行销力量,来协助渐冻人实现愿望。

今天获表扬的模范母亲中,李陈伴女士注重孩子的教育,以身教投入公益,孩子也追随,一家人投入里内的环保志工,主动敦亲睦邻。

池苏香女士早年身兼农务与教育子女,目前年事已高,无法亲自参与公益,仍时刻叮咛子女助人,使五股区水碓里连续4年荣获新北市清洁竞赛特优奖。邱陈凤娇女士无私地照顾9名继子女和2名亲生孩子,目前子孙都有傲人的成就,他们都对母亲十分敬爱。

生命勇者妈妈有简尾、林许梅、胡素珍、张柳枝、陈淑芬、许美惠、周素霞7人;寄养妈妈有周淑兰、简秀云2人,原住民妈妈有高银珠、刘潘玉兰、高义妹3人;不同类型的母亲故事,交织成温馨动人的母亲节。

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