【大纪元2017年08月25日讯】（大纪元记者简惠敏改写报导）屏东基督教医院与台湾拜耳公司合作，25日成立血友病中心，这是屏东首创也是唯一整合性血友病照护机构，不仅可让屏东乡亲就近治疗，并结合小儿科、 骨科、肠胃科、复健科、牙科、身心内科、血液肿瘤科、社工师、个案管理师等专业，协助病友和家属面对疾病及处理健康照护问题，提供相关医疗讯息及治疗方 针，降低病友关节疾病相关并发症。
屏基血液肿瘤科主任医师薛尔荣表示，血友病为遗传基因位于性染色体的先天性凝血因子缺陷，导致凝血功能异常，台湾约有1000人罹病，可分为缺乏第 8凝血因子（A型）、缺乏第9凝血因子（B型）及缺乏第11凝血因子（C型），由于血友病的基因缺陷出现在X染色体，因此发病常见于男性而女性则多为带因 者。
薛尔荣表示，血友病其中2/3为家族遗传，1/3属基因突变，目前血友病无法根治，只能仰赖输血浆、冷凝沉淀物、第八或第九因子来补充，依照凝血因子缺乏的浓度再分为重型、中型、轻型，严重者必须一星期三次补充凝血因子。
血友病人一般多在4岁以前发病，发病症状为皮下瘀青、受伤后出血不止、关节肿胀出血、拔牙后血流不止等出血情形。最常见的是反复的自发性关节出血约 占80%，因此常见病变关节肘、膝、踝关节，长久下来导致关节疼痛、僵硬感、活动角度受限，造成肢体障碍及行动不便，严重影响生活品质。
目前屏东县约有20位血友病患者，年龄从6岁到60岁； 60岁的萧先生在9岁时打躲避球受伤，上嘴唇流血不止，还惊动亲友输血救命，他期许血友病中心建立病友互联平台，建立全国就医网络，这样病友出游就不必担心突发状况。
另一位黄先生的孩子在6个月大时，身上经常出现瘀青，原以为是紫斑症，进一步检测后才知道罹患血友病，现孩子已上大学，黄先生说：“要放手，不要限制孩子参加活动，让孩子有个快乐童年”，因为现在医疗环境及资源大有提升，做父母的可以不用太担心孩子跌倒、碰撞。
屏基表示，未来血友病中心除了加强病友及家属的卫教、彼此间的照护经验交流，提供跨科别的团队照护外；也将走入学校、社区宣导推广认识血友病。
责任编辑：陈真
