标签:
【大纪元9月17日报导】(中央社记者陈清芳台北十七日电)小脑萎缩症是种目前无药可治疗的家族遗传疾病，十五位病友今天以颤抖不稳的手敲击木琴、铃鼓、小鼓，虽然荒腔走板，但他们不向疾病低头，奏出美妙的生命乐章。
在梅苓音乐教室的指导下，十五个病友历经一年的练习，组成了打击乐团，预计九月二十日晚间七时在台北市政府亲子表演剧场公开演出。
小脑萎缩症病友协会创会理事长朱穗萍指出，音乐本身就能抚慰人心，乐器演奏的动作则具有复健的效果，病友在敲敲打打的音乐中，在疾病这条路上，敞开心胸走下去。
小脑萎缩症是显性遗传疾病，家族成员是否会遗传到致病基因的概率各为一半，病友们大多数在成年才发病，但那时很可能已经生下带病基因的孩子，随着病情的进展，小脑渐渐萎缩而平衡障碍，口齿不清，渐渐不良于行，病程长达十几二十年，许多病人家族视此病为诅咒，病人自我了断。
病友也许因生病而协调能力不佳，或是音准不够，演奏没有达到专业水准，但通过音乐，他们重新发现生命的喜悦，也将这喜悦感动听众。发病两年多的张羽翔就说，自己以前学过室内钢琴，还是百分之九十都跟不上节拍，但因为大家的鼓励，愈来愈有信心。
