鱼鳞癣症病患故事搬上舞台募款提供就业机会

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【大纪元8月20日报导】(中央社记者陈惠珍台北20日电)中华民国关怀鱼鳞癣症协会指出,台湾鱼鳞癣症病患约十一万五千人,病患由于瘫痪或怕外界异样眼光,而封闭自己,为鼓励他们走出社会,将在本月底推出以病患真人真事改编的“银河心泪”舞台剧,协助募集,筹设提供病患就业机会的半半屋爱心二手商店。

中华民国关怀鱼鳞癣症协会理事长陈丽琴今天指出,鱼鳞癣症共有二十六种,台湾病患约十一万五千人,其中有一千二百人为重症病患,重症症状包括关节萎缩和瘫痪等。

她说,二十六种鱼鳞癣症最严重为水泡症和红皮症,因此目前也只有这两种可纳入身心障碍保护法,未来希望推动将其他二十四种都纳入身心障碍保护法。由于鱼鳞癣症患者单是所需的护理药剂花费,依症状每月从一万元及十几万元不等,且这些护理药剂健保并不给付,对病患而言是一大负担。

多数病患因为瘫痪或外观异常,常受外界异样眼光而封闭自己,为鼓励他们走出社会,并呼吁大众接受他们,将演出曾是知名歌手周美芳患病前后心路历程舞台剧“银河心泪”,以协助募集筹设提供病患就业机会的半半屋爱心二手商店。

“银河心泪”将于8月28日晚上七时三十分,于台北市政府二楼大礼堂演出,民众只要捐助三百元,就可进场观看这项演出,并帮鱼鳞癣症病患完成筹设二手商店目标。这个名为台北红孩儿半半屋爱心二手商店,将出售民众捐赠的二手商品及向企业以较低价格批货的欧洲精品,因此除能带来经济收入外,也能让鱼鳞癣症病患拥有就业和与社会接触的机会。

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