ALD
(大紀元記者楊敏澳洲悉尼編譯報導)廉價連鎖超市Aldi計劃在南澳開設40至50個連鎖店,南澳省政府認為此舉將能促進當地經濟大力發展,而予以充分肯定。
2013年02月13日
罹患罕見疾病腎上腺腦白質退化症(ALD)張氏三兄弟的父親張明輝今天表示,三兄弟返回台灣之後,生活已漸上軌道,他要返回工作崗位,今天銷假上班,擔任九等秘書工作,因為請長假,沒有主管缺,張明輝表示很習慣,還是感激社會大眾的關心。
2006年01月26日
罹患腎上腺腦白質退化症(ALD)而赴美就醫的張家三兄弟,一家五口已經返台,未來在生活回到正軌後,三兄弟的醫療問題還有一段好長的路要走。據了解,目前張家考慮在台大,高醫,或榮總,為孩子持續進行醫療評估和追蹤。高雄市社會局則表示,張家有需要幫忙的地方,會全力協助。
2006年01月20日
〔自由時報記者曹明正、李開菊、王昶閔/綜合報導〕張家留在手邊的三千兩百萬元善款將如何處理?甫返回國門的張家說,除了在美國用掉的醫療費一百七十多萬,剩下的先交付信託,讓三個隨時會有病情變化的病兒,專款專用。如果孩子「很幸運」的用不完,很樂意再捐出去。
2006年01月19日
〔自由時報記者王昶閔、洪素卿、楊菁菁/綜合報導〕罹患腎上腺腦白質退化症(ALD)的張家三兄弟赴美,結果由台大醫療團隊建議進行骨髓移植的張家老大,被美方診斷沒有手術必要,台大醫療團隊昨由副院長召開記者會,強調建議移植是台大醫療團隊共識,當時美方也同意台大的看法。
2006年01月19日
罹患腎上腺腦白質退化症 (ALD)的張家三兄弟,遠赴美國未進行骨髓移植即返台,引發外界質疑台大醫院當初建議進行手術的決定是誤判,台大醫院今天澄清,強調移植是當時評估對病人最佳的處理方式,所有決定都是經過專家共同討論。
2006年01月18日
〔自由時報記者胡世澤/台北報導〕罹患腎上腺白質退化症(ALD)的呂沛頡,年紀小就接受骨髓移植,戰勝病魔;多重障礙學童蔡宇弘行動不便,仍替同學推輪椅;闞予辰聽不到聲音,但平日熱心助人;林津津的雙眼看不清楚,嚮往未來當個鋼琴家,他們都成為全校模範生,昨天從台北市長馬英九手中接下獎狀。
2005年12月24日
ALD罹患腎上腺腦白質退化症(ALD)赴美就醫的高雄市張家三兄弟,由父親張明輝昨天發表聲明指出,美國醫生判斷他的長子張健軒仍不宜進行骨髓移植手術,全家人預定明年元月十八日返國。
2005年12月16日
一位九歲的呂小弟,今年1月證實罹患腎上腺腦白質退化症(ALD)。臺大醫院6月替呂小弟,完成非親屬的骨髓移植,到目前為止,沒有排斥現象,檢查也證實,呂小弟的造血細胞,已經成功轉成捐贈者的造血細胞,在病房裡跟爸爸比賽打電動還贏,恢復的很不錯。(黃玉芳報導)
2005年07月22日
台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師林凱信表示,如果可以找到合適骨髓,自然是希望以移植來幫助患者脫離ALD這個罕見疾病﹔也因此使用「羅倫佐的油」,主要是在沒有其他治療方式的情況下,幫患者拖時間,希望等到移植機會。因為一旦患者腦部發生病變,那麼也就不需要移植了。
2005年04月13日
罹患腎上腺腦白質失養症(ALD)的張家三兄弟,赴美就醫兩個多月後,隔海向衛生署要「羅倫佐的油」。上週該署原本認為不適合提供,但昨天在看完電視轉播張家在美國召開的記者會後,決定給張家三兄弟三個月、二十四瓶的油。
2005年04月13日
高雄張家三兄弟到美國治療,最近向衛生署要求支援「羅倫佐的油」,但是衛生署以美國醫師建議不需要為理由,不再給付。此事引起網路撻伐張家,不過,和張家同病相憐,在苗栗縣通霄鎮同樣罹患ALD的張家卻聲援他們,媽媽賴淑員表示,羅倫佐的油對於孩子來說難以下口,但高雄張家三兄弟卻願意吃,可見他們對抗疾病的勇氣,可是衛生署如此絕情,就像不理會嫁出去的女兒,讓罹患罕見疾病的家庭相當心痛。
2005年04月11日
短期內募集到七千萬的張家三兄弟,赴美就醫後,日前寫email給台灣的醫師,希望政府繼續提供特殊營養品「羅倫佐的油」,不過衛生署今天正式回函給張家,表示因為羅倫佐的油必須經由醫師親自診斷處方,也尊重美國醫師的專業,不適合隔海抓藥。
2005年04月08日
治療腎上腺白質退化症(ALD)的張家三兄弟,來美至今天屆滿兩個月,院方慎重其事不輕言動手術進行骨髓移植,令家屬對這種不確定性感到焦慮。倒是老大張健軒、老三張森甯英文進步許多,張健軒甚至靠著在台所學,在當地中文學校擔任助教,當起了小老師。
2005年03月21日
【大紀元1月26日報導】(中央社記者曾志遠紐約二十五日專電)罹患腎上腺白質退化症(ALD)的張氏三兄弟,二十四日進行初步身體檢
2005年01月26日
罹患腎上腺白質退化症(ALD )的張家三兄弟,昨晚與其父母張明輝、蘇亭竹搭機赴美,接受至少一年的骨髓移植觀察治療,若醫師評估可行,張父將抽取骨髓移植給老大張健軒與老三張森甯;張家父母並將與影片「羅倫佐的油」真實主角羅倫佐父親奧古斯都歐頓見面,台、美兩地同為愛子奔走的父母將交換寶貴經驗。
2005年01月20日
高雄市張氏三兄弟罹患「腎上腺白質退化症」 (ALD)病症消息傳開後,三天募集超過六千萬元捐款;罕病基金會今天指出,對於張氏兄弟有意前往美國就醫,可提供協助,不過,這個案例顯示,國內醫療資源如何整合是重要議題。
2005年01月07日
高雄市張氏三兄弟罹患「腎上腺白質退化症」病症,引起社會大眾對這項疾病的關注,腎上腺腦白質失養症英文名稱為Adrenoleukodystrophy,簡稱ALD,是一種X性聯隱性遺傳性的神經退化疾病,其缺陷基因位於X染色體上。
2005年01月07日
全國各界捐助張明輝兒子罹患腎上腺白質退化症就醫善款達六千九百七十萬元,張家決定留下百萬美元捐款,其餘由社會局協助召集醫界聯盟及慈善團體成立ALD病患基金,給其他病患必要的醫療照顧。
2005年01月07日
腎上腺腦白質失養症ALD是一種X性聯隱性遺傳性的神經退化疾病,缺陷基因位在X染色體上。這種異常基因會使細胞內過氧化物體,超長鏈飽和性脂肪酸代謝異常,讓體內的超長鏈脂肪酸異常沈積在大腦白質和腎上腺皮質,侵蝕腦神經系統,進而妨礙神經的傳導。發生率大約是1/21000到1/16800,發病年紀不同,症狀表現包括過度活躍、語言理解能力下降、記憶力下降、手腳控制不良,肌肉痙攣和吞嚥困難,以最典型的兒童大腦型而言,會先喪失行動自主能力、語言能力,平均發病年齡是7歲。
2005年01月07日