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泡泡龙
【大纪元9月26日报导】（中央社记者吴哲豪彰化26日电）张小妹罹患俗称“泡泡龙”的罕见疾病，张母向健保署申请1年份的360片敷料只拿到20片，期盼健保署多发敷料，以免爱女受苦。
7岁的张小妹罹患俗称“泡泡龙”的罕见疾病遗传性表皮分解性水疱症；张小妹的母亲表示，女儿只要活动，身上就很容易出现伤口，一不小心就会引发感染，上周六女儿就因伤口引发病毒感染，发高烧住进彰基医院。
张母说，女儿一出生就因为生产时膝盖磨擦到产道而破皮，因此从小就一直帮女儿向健保申请敷料，不过健保单位核发的标准不一。
张母表示，像她带女儿前往台南成大医院求诊时，1次申请1个月120多片的敷料就获准，不过她住在彰化，舟车劳顿，今年改到彰基就诊，申请的单位从健保署南区业务组改成中区业务组，申请1年份敷料360片，却只拿到20片。
张母说，小孩的状况时好时坏，20片敷料差不多只能用1个月，希望健保署能核准所申请剩下的300多片敷料。
财团法人罕见疾病基金会中部办事处主任陈虹惠表示，家属提出申请时需附上伤口照片，健保署审核小组的医师会依照片审核敷料用量，张母可能申请时照片有问题，才会拿不到当初申请时的用量。
中央健康保险署中区业务组则说，张小妹的母亲如果觉得申请下来的敷料不够，可以再提出申覆，而张小妹的状况如果恶化，家属也可以再提出申请，负责审查的医师会去了解实际状况，决定是否再核发敷料。
