【大纪元4月4日讯】〔自由时报记者邱绍雯／台北报导〕小三的子轩，罹患罕见的“多蹼翼类症”，手肘、腿弯、腋下间增生翼皮，有如鸭子脚掌间的“蹼”，由于双腿细瘦、无法伸直，脊椎也严重侧弯，只能半蹲行走；出生于低收入家庭的他，从不怨天尤人，在家抢着照顾妹妹，每天坐着哥哥推的娃娃车上学，成绩优异，也期待展翅高飞的一天。
*四肢萎缩 只能半蹲行走*
就读台北市葫芦国小三年级的子轩，儿童节前获台北北区家扶中心自强儿童表扬，最大心愿是“希望双脚能正常走路”。
身高一百公分、体重十五公斤的子轩，瘦小的身躯承载着四肢萎缩、脊椎侧弯、颚裂、双眼斜视等多重病症。十一岁的他，小小年纪已进医院动刀六次，背部一道长长的疤，是脊椎从弯曲七十度慢慢拉直的痕迹，不仅平时要穿厚重背架，且每半年都要开刀调整，直到成年为止。
子轩出生就全身发黑、四肢蜷曲，拉开手脚后发现，肘弯、膝关节和腋下都长有“蹼”，多了这层翼皮，让他的手脚肌肉萎缩、关节缩成圆柱状，诊断为罕见疾病“多蹼翼类症”，全台约仅有五例。
子轩的妈妈刘诗瑜说，曾试过以石膏硬将子轩的腿“扳直”，但孩子又哭又痛了一个月，最后还是回复原样；至今台湾医疗团队对此仍束手无策，只能训练儿子以“蹲姿”面对未来。
一般人以半蹲姿势行走，走没几步就累得受不了，学校老师吴昭芳说，子轩从不喊累、喊痛，不仅自己练习上下楼梯，或倚着助行器行走，还会主动要当老师的小帮手。
今天是儿童节，不过子轩一家五口，日前才因家中断粮向台北市社会局求助，如今连孩子每半年要动脊椎手术的钱也筹不出来。
刘诗瑜说，夫妻俩学历低，先生打零工，收入并不稳定，家中还有三个孩子，老大念小六，最小的才准备要念托儿所，主要以低收入户补助与北区家扶中心协助过活，她也希望能再找一份兼差工作，补贴家计。
*脊椎侧弯 半年开刀一次*
孩子们似乎也能体谅家里的困难，老大会帮忙照顾弟弟、子轩也很疼爱小妹。刘诗瑜说，无法在特殊节日给孩子额外的礼物，内心感觉亏欠，但子轩总是笑着说：“我们一家人在一起就很开心。”
*靠低收过活 愁钱动手术*
子轩的脊椎侧弯每半年要动一次手术，但受限经济条件，去年6月至今，子轩妈妈还筹不出多余的钱，考虑暂缓。
小档案-多蹼翼类症
●“多发性翼状膜症候群”，又称“多蹼翼类症”，为一种可能产生蹼状颈、肘及膝与关节挛缩等症状的多重性先天异常疾病。
此病的遗传模式为体染色体隐性遗传，发生率未明，主要病征是脸部异常、身材矮小、脊椎缺陷、关节挛缩与翼状膜导致的肢体畸形。
台湾罕见疾病基金会统计，目前国内“多蹼翼类症”病友人数约为5人，为“罕见中的罕见”，台湾年纪最长37岁，最小仅4岁。（自由时报记者邱绍雯整理）
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