【大纪元2021年03月16日讯】（大纪元记者记者徐乃义台湾桃园报导）台北荣民总医院桃园分院拥有专业暨完整的“预立医疗照护咨商团队”，多年来在相关领域深耕已久，除接受民众自行预约咨询外，也常接获各机构的转介个案，接获安宁照顾基金会转介2名渐冻人个案，由该院咨商团队至个案家中协助完成签署预立医疗决定。
肌萎缩性脊髓侧索硬化症（amyotrophiclateral sclerosis），简称ALS，俗称渐冻人，是成人最常见的运动神经元疾病，因脊髓、脑干或大脑运动皮质区之运动神经元渐进性的退化，而引起全身肌肉萎缩和无力，导致疾病末期的全身瘫痪、呼吸衰竭和死亡。
40岁的小芳（化名），于5年前确诊ALS，居住于护理之家。她在电视上得知病人自主权利法相关介绍，主动向渐冻人协会志工询问相关资讯。协会于了解小芳需求后，联系请台北荣民总医院桃园分院“预立医疗照护咨商团队”协助，咨商团队的到来让小芳十分高兴。
虽然小芳的言语和肢体表达因病而受限，仅能用缓慢且费劲的发音和脸部表情与团队互动，但小芳的微笑与努力想要表达的模样，让咨商团队印象特别深刻。
咨商过程中，小芳溢出感性的泪水，当团队医师帮小芳擦拭眼泪时，她用双眼向团队传达“真不好意思”的心情，虽然整个咨商过程小芳的构音模糊，但仍在家人的见证下协助小芳完成预立医疗决定书。
小芳与团队分享自己的生命经验，表示自己已罹病多年，身体一点一点逐渐失去控制，现在已完全无法动弹，让她感觉很辛苦，但还是很珍惜自己现在所拥有的生命。
41岁的阿瑞（化名），5年前因走路不稳，就医检查后确诊罹患ALS，那时太太已经怀孕了。近几年疾病进展导致阿瑞逐渐全身瘫痪卧床，呼吸需仰赖正压呼吸器，无法言语需仰赖眨眼与外界沟通。
咨商团队向阿瑞及家人说明《病人自主权利法》相关内容后，太太眼眶泛泪的表示：“我有跟我先生说，我希望他能尽全力努力到最后，但是如果真的不行了，我会尊重他的选择。”
台北荣民总医院桃园分院院长卢星华表示，小芳及阿瑞因为疾病让身躯逐渐失去控制，像是座无形的高墙阻挡，但高墙里面却住着对生命炙热的心，即使在沟通与互动上有所困难，仍是积极努力想要在意识清楚时，把握和家人一起讨论自己对生命末期的想法及末期的医疗选择与照护。
安宁疗护有句名言“凡事希望有最好的结果（hoping for the best），别忘记做最坏的打算（preparing for the worst）”。其实，能够勇于和家人讨论对生命末期的想法与医疗的规划，是一份爱的礼物。◇
责任编辑：李薇
