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【大纪元4月2日讯】据中央社二日报导，两年前在台北马偕医院与台中荣民总医院诊断为台湾首例“疑似粒腺体发育不全”的男童阿智已经三岁了！这两年在彰化市汉铭医院儿童呼吸照护病房悉心治疗下，阿智全身僵硬的症状逐渐改善，不仅可以自行站立，还可以推着玩具推车散步，只是还无法离开呼吸器生活。
这项罕见疾病目前医学仍无法治疗，甚至曾有医师对阿智病情展望不大，但由于家属与医护人员不愿意放弃，终于让阿智顺利长大！儿童节前夕，阿智希望自己可以上学读书，与其他小朋友一起过正常生活，一起读书、玩乐。而在各医院中还有许多类似的罕见疾病小朋友，他们也需要大家“不放弃”的精神，才能与阿智一样成长、进步。
彰化市汉铭医院儿童呼吸照护病房督导王凤叶指出，阿智六个月大时，因发烧、肺炎被送到彰化基督教医院求诊、住院，肺炎虽好转，但必须使用呼吸器，又发现声带异常、麻痹无力，转至台北马偕医院，经诊断为“粒腺体发育不全”；粒腺体是身体的发电厂，发育不全将导致全身无力，各项器官无法正常运作。
后来阿智又并发呼吸道病毒感染而使病情加重，家属将他转回台中荣总，诊断发现有“长链脂肪酸代谢异常”，全身肌肉僵硬、呼吸衰竭，肝功能异常及消化代谢有问题，必须仰赖特殊药物控制；当时这项特殊药物没有健保给付又相当昂贵，每个月就上万元，加上日常生活用品及耗材和照顾费用，造成家属极大负担。不过在媒体报导后，民间慈善机构、医院相互支援，加上家属不愿意放弃，让阿智可以继续获得治疗。
大家关心的阿智在三月三十日刚过完三岁生日，他最喜爱的儿童节又即将来临，原本肌肉僵硬的他，现在不仅可以站立，还能推着推车走动，因为喉部气切，必须使用呼吸器而无法说话，但他在智能、反应都与一般正常的小朋友一样，顽皮的他还经常做出“猛男秀”、“装可爱”等动作，逗得护士阿姨笑嘻嘻。(http://www.dajiyuan.com)
