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蔡旻轩罹脊柱裂 立志研发辅具助人

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【大纪元5月24日讯】〔自由时报记者欧素美/中县报导〕台中县大甲国中三年级学生蔡旻轩甫出生即罹患脊柱裂,大小便失禁且并发癫痫,经常全身疼痛,甚至突然瘫痪,但早熟懂事的他,为避免父母担心,经常忍受着痛楚,他希望考上国立台中高工,未来能研发辅具、帮助更多行动不便的人。

蔡旻轩看起来干净斯文,经常笑脸迎人,除了小腿架着辅具,外人很难看出他有何障碍,事实上,他出生时,屁股长了一个瘤,经医师证实罹患先天性脊柱裂。

妈妈林月霞说,脊柱裂虽非罕见疾病,不过患者病情轻重不一,大小便无法自理,一辈子得包尿布,因此,从国小开始,她就训练旻轩自行站着换尿布,使用导尿管;旻轩深知包尿布是其一生的痛,也曾有轻生念头,但在妈妈的鼓励下,如今已学会与病痛和平相处。

“特殊的命运背后,有最严苛的学习与最大的恩典”,这是老师用来鼓励旻轩的话,由于脊椎经常沾黏,旻轩必须不时开刀,间接影响功课,常常一学期上不到几天的课,上课时甚至携带氧气瓶以防万一,多数时间皆在家自修,所幸文武国小教师纪宝如为其补救教学。

林月霞自知不能陪孩子一辈子,从小就教导旻轩自立自强,并透过网志鼓励其他家属,即使行动不便,旻轩一样与弟妹分摊拖地、洗碗等家事,并未享有“特殊待遇”。

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