【大纪元2022年01月15日讯】（英文大纪元记者Louise Bevan报导／张玉编译）故事是从男孩父母拒绝堕胎开始的，那时妈妈被告知，宝宝将无法活过 2 岁。如今，男孩与他最喜欢的当地警察，一起庆祝了17 岁的生日。
美国宾州的一位男孩约书亚‧布拉萨（Joshua Bourassa ）昵称乔希（Josh），患有克拉伯病（Krabbe disease），这是一种遗传性疾病，这种病变会破坏人大脑中神经细胞的保护层，最终破坏整个神经系统，这种病的患者，寿命会大幅缩短。患者很少能活过他们生命中的第二个生日。
但乔希做到了 40岁的母亲丽贝卡‧布拉萨（Rebecca Bourassa），选择用了一张特别的照片，来庆祝勇敢的儿子升入高中四年级。
穿着吉布森镇（Gibson）州警察赠送的警服，“警官乔希”看起来真不错。丽贝卡告诉《大纪元时报》，摄影师埃里卡（Erika）拍的照片是“有史以来最好的高四生照片”。
“我给当地的一位摄影师发了信息。但让当地警官来是她（摄影师）的主意，我甚至不知道她邀请了他们” ，丽贝卡说，“乔希很高兴有警官们和他在一起；他喜欢那些警车，坐在里面不想离开。
“这些年来，我们得到了这么多警员的祝福。当乔希接受脊柱侧凸手术时，匹兹堡的警官们几乎每天都来看他。
“他们给他带来食物、礼物和玩具，甚至会和他一起坐上几个小时，和他一起玩 Uno，在医院玩枪战，打雪仗；他们做的太多了。
“乔希意志坚强，热爱生活。”
丽贝卡和40岁的丈夫尼古拉斯‧布拉萨 (Nicholas Bourassa) 结婚 23 年， 他们与 22 岁的女儿阿丽莎 (Alyssa)、17 岁的乔什， 以及乔什15 岁的弟弟弟斯坦利 (Stanley) ，住在宾州的小镇。他们还监护着丽贝卡的侄子和侄女们：19 岁的奥斯汀（Austin），13 岁的马修（Matthew）和 12 岁的德莱尼（Delaney）。丽贝卡是一个全职妈妈；尼古拉斯在当地的下水道厂工作。
当丽贝卡怀着乔希的时候，他们知道这个宝宝有 25% 的机会会患上克拉伯病。之前他们已经失去了一个宝宝尼古拉斯（Nicholas），尼古拉斯因患上了同样的疾病只活了 9 个月，他们对这种毁灭性的病痛太了解了。他们希望这个宝宝不会有事，但在妊娠第 12 周时，测试结果呈阳性，丽贝卡崩溃了。随之而来的电话让她更加震惊。
“那是一名护士，她的话是，‘布拉萨太太，我打电话来是为了安排你堕胎。’即刻，我感到胃里一阵痉挛。”她回忆说。
“我去看医生，他真的力促我去堕胎，说为什么我要让自己和家人去经历失去另一个孩子的心碎？我为什么要把一个孩子带到这个世界上来让他受苦？不久之后，我换了医生。我不信堕胎说教，我的选择决定于我对神的信仰和信任。”
乔什永远不会知道自己曾经有一个哥哥，尼古拉斯，于 2002 年 4 月 18 日在纽约市出生，出生时健康正常，那时该市还没有对新生儿进行克拉伯病筛查。尼古拉斯出生后开始的几周内一切都好，但随后他开始不断地哭泣。他的儿科医生怀疑是胀气或绞痛。
后来尼古拉斯开始呕吐，几乎把他吃的所有东西都吐了出来，而且还不停地哭。丽贝卡知道一定是有很不好的问题发生在宝宝身上，因严重脱水和体温异常，宝宝住进了医院。但当宝宝输液后，工作人员说可以出院了，丽贝卡做更多的检查。
“我无法承受所有这些，混杂的情绪；紧张又担心，到底是出了什么问题，当得知将会找到问题所在时，情绪才得到放松一些，我对那些没有认真对待这个问题的医生感到生气” ，她回忆说。
然而，等了几个月后才得到结果，在等待期间，宝宝尼古拉斯吐血，还被上了呼吸机上，不得不进行管饲。直到宝宝的基因样本送到费城的一个实验室后，才终于做出了诊断。
“我坐在那里保持微笑说，‘太好了，谢谢，那么您将如何治疗他让他好起来？’”丽贝卡回忆说。 “[医生]看着我说，‘很抱歉，我们无能为力；这是一种绝症，我们只能让你的儿子多活几个星期。’我的心脏几乎停止了跳动。”
尼古拉斯又坚持了三个月。但是，尽管家人真诚的祈祷，但他还是在 2003 年 2 月 1 日那天，停止了为自己生命的抗争。
当怀着乔希的时候，丽贝卡在父母的支持下，开始在网上了解这种疾病和并成为病患支持团体的一员。她发现北卡罗来纳州达勒姆的杜克大学有一项针对罕见疾病的实验性脐带血移植计划，她加入该计划。
“乔希出生于 2004 年 7 月 13 日” ，丽贝卡说， “他出生时太小了：只有4磅3盎司。在测试之前，我们须花一点时间和他在一起。我们被告知，如果不做移植，乔希活不过 2 岁。
“我被告知，通过移植，会让他的生活质量更好一些，但未来如何，他们并不知道，因为乔希仅仅是第 9 个接受这种手术的克拉伯病婴儿。”
乔什出生后的第一年，全家都是在北卡罗来纳州度过的，并逐渐习惯了这种照顾乔希的日子。就连当时只有 7 岁的姐姐阿丽莎也学会了使用抽吸机、使用饲管和静脉输液泵，还成了妈妈每天早上给乔希取血样时的小帮手。
那段时间，一家人在医院里一起看了很多有关警察故事的电视。丽贝卡觉得这是不是意味着乔希热爱警察事业。乔希或许梦想有朝一日加入警察行列，成为丈夫和父亲。
“他说他喜欢警察，因为他们很酷，而且会帮助别人” ，丽贝卡解释道， “他喜欢看到他们（警官）；他喜欢汽车，灯光。他在我车里时如果我不故意驾驶不规范让警察叫停，这样他就可以说声‘嗨！’否则，他会不高兴。”
随着乔希的长大，他找到了适合自己的与世界互动的方式，从未让残疾阻碍住。尽管他对自己的未来有感知，但他去聊天、观察浏览、聆听，他有很强的幽默感，他的家人支持着他每走出的一步。
“他想开车，所以我把他带到了一条小路上，让他坐在我的腿上，让他尝试驾驶”，丽贝卡说。 “他想溜冰，所以我给他买了溜冰鞋，他做到了；他想尝试拉拖拉机的活动（tractor pull），所以我带他去了集市，和评委们聊了聊，他们让他用轮椅去拉……这一切带给他的笑和快乐这辈子值了！”
丽贝卡说，乔希的健康状况在过去五年中一直在走下坡路。他的右臂和右肩完全不能使用，周围神经的病变已经扩散到他的颈部和背部，导致严重的脊柱侧弯，需要进行手术。让一家人凝聚在一起的是，保持正念不让消极情绪取代。乔希是他们的带领人。
“上次去医院做年检的时候，我哭了；医生告诉我们，‘是的，疾病正在发展’” ，丽贝卡说，“乔希坐在那里吃纸杯蛋糕，说，‘听着，别老让我妈妈哭泣。您已经多次告诉她我会死……你猜怎么着，我还在这里，我可以做我想做的一切，所以你们医生并不是能知道一切的。’我们都开始笑了。包括医生。”
丽贝卡分享说，乔希说他希望每个人都知道他很开心，而且活得很好。他认为世界上每个人都应该有一个家庭；如果你认识一个需要家庭的孩子，他恳求说，“成为他的家人，给他们买巧克力，因为巧克力总是让孩子们开心！”
Arshdeep Sarao 为本文做出了贡献。
责任编辑：韩玉#
