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【大纪元8月10日报导】（中央社记者卞金峰桃园县10日电）“琪琪爸爸”杨志强发起，罕病基金会举办“有志一同让爱相随”同乐会，今在桃园登场，有罹黑色素痣病友家人约百人参与。
财团法人罕见疾病基金会今天下午在桃园县芦竹市的餐厅举办“有志一同让爱相随”斑点星球人2014同乐会，此活动由“琪琪爸爸”杨志强发起，现场分享家有巨型黑色素痣子女的照顾、认识巨型黑色素痣及交流。
杨志强的两岁女儿琪琪，手臂、身上有20%面积被巨大黑色素痣覆盖，杨志强希望和病友一同分享照顾心得和资源，因此和罕病基金会催生“先天性巨型黑色素 痣联谊活动”，今天首度举办，有26个家庭、上百位病友参加，病友年龄最大59岁，最小仅7个月大。
杨志强表示，先天性黑色素痣发生比率约50万分之一，他在脸书分享琪琪的生活，受到不少病友和网友关心支持。病友从全台各地来探访，还有香港病友买机票来台关心琪琪，让他很感动。
罕病基金会说，要申请身心障碍资格，需要“颜面损伤”导致生活适应困难者，始能申请，但约有85%痣友的黑色素痣，主要是发生在“四肢及躯干”，有的病友先治疗颜面手术，因此也不能申请。
