【大纪元2012年07月15日讯】(大纪元记者林依珊台湾综合报导)法国时尚杂志Elle前总编辑尚多明尼克,在他44岁时因中风成为渐冻人,以眨动左眼写下回忆录《潜水钟与蝴蝶》感动全球,台湾也有一位渐冻人陈宏,身不能动、口不能言,以眨眼写书11年,超越病苦写下35万字,创下金氏世界纪录。
陈宏每完成一个字约需眨6至10次眼睛,平均写1千字要一周的时间,换句话说,他所写的每一字、每一句都必须和意志力拔河才得完成,如今,陈宏的眼睛已经无法眨眼写书了,自2001年10月至2010年3月所写的文章,集结成“陈宏眨眼全集:瞬冻生命的乐章”。
在15日新书发表会上,总统夫人周美青亲自到场为陈宏加油,周美青在陈妻刘学慧的带领下,以眨眼拼出“加油”两字,陈也以眨眼拼出“周老师好”,向周美青问好。
陈宏是资深新闻工作者,曾任大华晚报主编、主笔,中国邮报摄影杂志总编,于世新大学前身传播学院任教二十余年。也是摄影名家,曾经担任各大影赛、影展评审,并辅导各大专院校摄影社团多年。
渐冻恶化 眨眼困难
多年前陈宏因呼吸衰竭、昏迷,送医急救。在加护病房住了五十多天,被诊断出得到国内外医生找不出病因、束手无策的罕见病种,学名称为“运动神经元病变”,一般又叫“渐冻人”。
生病初期,陈宏自觉腿肌无力,逐渐身体机能衰退,最后他全身瘫痪,食不能咽、口不能言,仅靠呼吸器及灌食用的管子,维持生命。 现在他与人沟通的唯一管道,只剩下眼睛。
陈宏的主治医师陈文魁表示,一般渐冻人发病后,大多存活3至5年时间,但陈宏发病至今已11年,是相当罕见案例。
当年他鼓励陈宏藉由写文章抒发心情,同时也可以鼓舞他人,但随着病况逐渐恶化,他现在已无法继续眨眼写书。
爱妻陪伴 笔耕不辍
而一路陪伴陈宏走过用眨眼书写岁月的妻子刘学慧,在照顾陪伴陈宏之余,担任了两届渐冻人协会理事长,她表示,自己是在不经意中,看到小朋友使用注音板学习,灵机一动也用硬纸板药盒自制注音板,于是夫妻俩开始使用注音板眨眼写书。
注音板分为声母及韵母组合,由她口念选字、陈宏眨眼示意,每篇文章都是一字一字拼出,虽然非常费时又相当需要耐心,但陈宏依旧秉持“准时交稿”原则,笔耕不辍。
“记得有一次因事外出未完成交稿进度,晚饭时间已过,他还两眼盯着板子,看我、看板子,不休息,非写不可,我耐着性子直到晚上八点,终于发火,对着他吼着:‘陈宏,你听着,秘书我不干了!’背着包包转身冲了回家,待冷静下来,又开始自责,….一大早又回到病房,他盯着我一直看,两人不约而同的都笑了。秘书一职,舍我其谁,只好又继续做我的笨秘书了。”刘学慧在书的序言中写了这段插曲。
地窄心宽 激励人心
如同法国时尚杂志Elle的总编辑尚多明尼克,他在44岁得了渐冻人症,在友人的协助下,靠着眨动左眼,一个字母一个字母地,写下了这本回忆录《潜水钟与蝴蝶》,并在出书后10天去世,他想告诉世人,他被禁锢的灵魂永远活着。
因运动神经退化影响肌肉运作,使肢体活动渐不方便,甚至影响呼吸到肌肉收缩,无法自主呼吸,渐冻人的致病原因尚不清楚,目前陈宏要全天用呼吸器呼吸,因长期眨眼写书、年龄大造成视力退化、罹患白内障,频借着求生意志坚强,其笔耕不辍的故事,感动许多他的朋友和学生。
就如同他在书中的序言中写道:“卧病在床十余载,活在这个框框,‘地’实在够窄了。诚然,这是无可奈何的事,只有拓展‘心宽”的境界,来平衡‘地窄’的现实。心宽忘地窄,正如山不转路转,堪可谓天无绝人之路。”
陈宏对于生命的热爱,化成文字篇章,激励许多身处困境的人,其故事曾经写入国小教科书,也获颁全球热爱生命奖章。
(责任编辑:吴宇凡)