【大纪元1月4日讯】〔自由时报记者周富美╱台北报导〕本报去年12月26日报导马凡氏症候群罕病患者江雅雯，勇敢与疾病奋战并期盼组成病友会，引起读者回响。
一位马凡氏患者母亲汤妈妈透过本报沉痛地表示，她的女儿汤欣谊罹患此症，去年11月24日因心脏病突发休克昏迷，迄今尚未苏醒，杨妈妈化小爱为大爱，希望提醒马凡氏症候群患者们小心保护自己的心脏，不要再生憾事。
这几天清晨气温不到十度，汤妈妈顶着寒风从北县三重家中出发，搭公车到新庄新仁医院探视尚未苏醒的爱女汤欣谊，汤妈妈说，欣谊今年廿四岁，国中毕业时就已经有一百八十二公分，躺在病床上的欣谊身高比床垫还长，医护人员找来枕头塞入床垫空隙，她才有容“脚”之处。
汤妈妈说，欣谊在十六岁时被诊断出罹患马凡氏症候群（俗称蜘蛛人 )，这是一种不明原因的罕见疾病，患者体型特别高瘦，通常容易出现视力障碍与心脏疾病，医生说欣谊可能活不过二十五岁，如果好好保护心脏，可以活很久，没想到两年之后，她自己又被诊断出罹患软颚癌。
为了照护孩子，汤妈妈接受多次开刀与化学治疗，汤爸爸肩负起一家六口的生活重担，三年前出现小中风并罹患多囊肾，目前尚能工作养家。
汤家一家六口，就有三人领有重大伤病卡，汤妈妈说，自己曾有轻生念头，但想到孩子还小，不能没有妈妈，才勇敢活了下来。
去年11月24日，欣谊与朋友外出用餐，突然心脏病发作休克倒地，送到北医附设医院急救时，已经没有生命迹象，虽然经由医护人员电击恢复心跳，但迄今未苏醒。
汤妈妈表示，她有四个孩子，为了不让家人担心，因此不让其他孩子知道欣谊的病况，或许是因为平时太关心欣谊，让小妹觉得不公平，去年负气离家迄今未归，“为什么妹妹这么叛逆？”汤妈妈虽然嘴里抱怨，但也坦言心里很想念“妹妹”，不知道她过得好不好。
现在汤家的唯一心愿，就是欣谊早日苏醒阖家团圆，汤妈妈也期盼其他马凡氏病患好好保护自己的心脏，不要再有人因病倒下。
台北荣总心脏内科医师江晨恩指出，马凡氏症候群病患容易因心脏主动脉扩大发生猝死意外，有些病患可能罹患动脉瘤，建议此症患者每半年做一次心脏超音波检查，以便及时动手术更换人工血管保住一命。
江晨恩表示，由于最近天气寒冷，血压容易升高，马凡氏症候群病患可能会因此导致心脏动脉爆烈而丧命，提醒病友们平时注意保暖，也不要过度劳累或情绪起伏太大，以免造成意外。
