初接到出版社的电话,要求我为一本翻译新书为文推荐时,满心虚荣感的我不假思索便高兴地同意了。心想这大概又是一个含辛茹苦、不畏艰难的妈妈,借着爱与智慧,带领自闭儿冲破障碍、迈向人群的感人励志故事。
才看到第二章,读到“1995年;我们成立了CAN(立即治愈自闭症)基金会”时,我不禁正襟危坐了起来。顺著作者波西亚流畅的文笔,以协助印度自闭儿在美国接受研究为故事主轴,回顾了她经由CAN基金会为自闭症者奋斗的12年。读者很清楚可以感受到,这不只是本描述爱、信心、希望的故事,更将是自闭症研究史上的一个重要典籍与里程碑。
一位冷静观察的老师
来自印度、拥有无机化学硕士学位的母亲索玛,在保守的社会环境中,只好自己在家教导看起来严重自闭、行为冲动的孩子──提托。借着指认纸板上的字母拼出句子,提托学会了表达、沟通,甚至写出丰富的情感进而出版了诗集。
索玛所用的方法与10年前流行过的“辅助沟通法”非常接近,却能让提托清楚地表达。索玛观察到他的儿子能用听觉接受讯息,于是为儿子朗读知识,丰富了提托的心灵。她所使用的教学方法,突破了我们对自闭症教学的限制与想像,后来也让一个特教班里的许多重度自闭症学生开始学会表达沟通。身为家长,我非常期待这样有效的教学有一天也能在台湾出现。
一个完整的灵魂
如同天宝.葛兰汀一样,提托的现身说法,让我们再次有机会能直接了解自闭症者,他的心智如何运作,他如何体验人生,他如何生存;他怎么想、怎么感受情感,他的感官知觉是什么样子,他怎么作诗写故事,自闭是什么感受;为什么有暴冲行为、自我刺激行为。
提托说的是从没有人听过、想过,甚至梦过的东西;他所描述的心智活动,其实和大家对自闭症的既定推测,有极大的落差:如缺乏社交动机、同理心、无法抽象思考、没有幽默感。提托提醒我们:那群功能低下、行为混乱、没有语言又学习困难的“重度”自闭症者,仍然拥有一个完整的灵魂。提托用努力写诗,来传达期待被接纳的深沉渴望!作者的自闭儿德夫也是一样!
一位锲而不舍的研究员
书中生动描述作者夫妇和所有初诊断的家长一样,奔波在不同的医师门诊、各式的治疗课程之中。疲惫、挫折、无助竟成为他们设立基金会的动力。
作者波西亚有着博爱慈悲的胸襟,波西亚一接触到提托,“觉得自己好像考古学家,刚撬开埋藏地下的文明遗迹”;“能和提托沟通,就像打开了自闭症的百科全书一样(这本先前的禁书,如今却只要提问,就可以得到定义和答案)”,希望能藉由提托了解自闭症尚未为人所知的真相。
这位固执的乐观主义者、永不放弃的妈妈,其实就像是位锲而不舍、博学多闻的研究员。书中每个章节里,波西亚呈现大量和自闭症相关的神经科学知识与最新研究,内容专业的程度其实可以集结成专业教科书了。对于索玛神奇的教学成效,波西亚自然努力地记录、研究、著书,相信有朝一日成为一个有系统、有理论基础的教学法。
一个扭转历史的组织
CAN基金会这个在餐桌上创始的组织,后来果然成为美国领导自闭症科学研究的重要机构。直到2007年2月,它与另一个重要的倡导与研究基金会 Autism Speaks 合并。这12年间,CAN募集了3,900万美元投入研究,引导蓬勃发展的神经科学界将新的知识运用到对自闭症的了解、治疗。以“治愈(Cure)自闭症”为名一直招致争议批评,认为会给家长不切实际的期望。但是依我看来,要“治愈自闭症”与其说是无知、豪情或是不自量力,不如说是创始者当时隐含悲愤、控诉的歃血誓约。CAN成立11年后,2006年,美国小布希总统在签署“战胜自闭症法案” (Combating Autism Act)时,在文告最后提出“这个法律是要追求自闭症的治愈”(to find a cure for autism),“治愈自闭症”成了国家的法律、家长们的希望、科学家努力的目标。
这本书适合自闭儿家长们阅读,让他们能为辛苦的孩子继续抱持希望;这本书适合自闭儿老师们阅读,让他们能更敏锐地找到学生的学习方式;这本书适合参与自闭儿治疗的医师与治疗师们阅读,这里写满了最新的知识和研究方向,让他们可以向徬徨的家长说明,并且不要太早宣布放弃;这本书适合投身推动自闭症者权益的家长团体同僚们阅读,让大家知道“愿有多大,力量就有多大”;这本书适合神经科学家们阅读,让他们知道每一个新知识的发现和运用,都会改善许多家庭的困境;这本书也适合对于自闭症没有兴趣的读者,因为这是一本优秀的报导文学作品;这本书更适合电影导演阅读,因为剧本已经写好了。◇
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